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Mucoviscidose : une maladie génétique mais un traitement qui s’améliore

Mucoviscidose : une maladie génétique mais un traitement qui s’améliore

Mucoviscidose : une maladie génétique mais un traitement qui s’améliore
KatarzynaBialasiewicz/iStock
Publié le 25.02.2019

Mucoviscidose : VIVRE AVEC

Quel est le pronostic de la mucoviscidose ?

La mucoviscidose est une maladie grave, qui évolue inexorablement. Il existe différentes formes cliniques. Le pronostic et l'évolution sont variables d'un individu à l'autre. C'est essentiellement la sévérité de l'atteinte respiratoire qui pose le pronostic vital. En effet, l'obstruction progressive des bronches, conduit peu à peu à la destruction du poumon. A ce stade terminal seule la greffe pulmonaire peut sauver la vie.
Une prise en charge précoce, un suivi régulier et une hygiène de vie adaptés permettent de ralentir nettement la progression de la maladie. L'espérance de vie des personnes atteintes augmentent d'année en année grâce aux évolutions des traitements.
Actuellement elle est estimée autour de 47 ans alors qu'elle était de 7 ans en 1965.

Peut-on pratiquer une activité physique lorsqu'on est atteint de mucoviscidose ?

La pratique d'une activité physique est autorisée lorsqu'on est atteint de mucoviscidose et elle est même fortement encouragée. Les études montrent qu'elle permet de ralentir le déclin de la capacité respiratoire et elle renforce les os et les muscles. De plus, elle améliore la qualité de vie et la survie.
Toutes les activités sportives sont possibles, le choix se fait en fonction du goût de chacun même si les capacités physiques doivent également être prises en compte. Les activités les plus adéquates sont les moins « violentes » telles que la marche, la course, la natation, la gymnastique ou encore le tir à l'arc.

Peut-on avoir des enfants lorsqu'on est atteint de mucoviscidose ?

L'allongement de l'espérance de vie des malades atteints de mucoviscidose rend maintenant possible la parentalité, à condition que le conjoint ne soit pas porteur de la mutation. Cependant les hommes présentent dans 98 % des cas une stérilité, une assistance médicale à la procréation est alors nécessaire. En ce qui concerne les femmes, leur fertilité est normale dans 80 % des cas.
La mucoviscidose ne pose pas de problème lors d’une grossesse si l'état respiratoire et nutritionnel sont bons. Sinon elle peut présenter un risque. Un avis spécialisé est donc indispensable avant tout projet de grossesse et un suivi très rapproché avec adaptation du traitement sera quoi qu'il en soit nécessaire.

Quelles sont les prestations sociales disponibles ?

En France, les personnes souffrant de mucoviscidose peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale pour le remboursement des frais médicaux.
Les familles peuvent, en cas de besoin, obtenir une allocation d’éducation spéciale pour les enfants atteints en faisant une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Les adultes ont la possibilité d’obtenir une allocation d’adulte handicapé en faisant un dossier auprès de la MDPH. Suivant leur état, une prestation de compensation du handicap peut ainsi être allouée aux malades.

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