- Andre Yarham, un jeune Britannique de 24 ans, est décédé d'une démence frontotemporale due à une mutation protéique.
- Son cerveau a été donné à la recherche.
- Il est aussi possible de donner son cerveau à la recherche en France. L'objectif de la biobanque est d'aider à faire avancer les connaissances sur les pathologies neurodégénératives.
Andre Yarham, un jeune Britannique de 24 ans, est mort des suites d’une démence le 27 décembre 2025. Son cerveau a été donné à la recherche. Sa maman a partagé son histoire à la BBC pour avertir que la démence "ne fait pas de discrimination liée à l’âge".
"La maladie n’a jamais réussi à lui enlever sa personnalité"
Andre Yarham a commencé à changer en novembre 2022 alors qu’il avait 22 ans. Les oublis, les négligences et les comportements étrangers se multipliaient. "Il est allé en ville un jour pour acheter quelque chose, ou plutôt, il était censé aller au magasin, à la place, il a décidé de prendre le bus", se souvient sa mère Samantha Fairbairn.
Divers examens ont été réalisés et ont révélé un mois avant son 23e anniversaire qu’il souffrait d’une démence frontotemporale (DFT) due à une mutation protéique. "La DFT est une maladie lente et progressive, mais irréversible, qui touche des sujets plus jeunes que ceux de la maladie d’Alzheimer, généralement âgés entre 45 et 65 ans, aussi bien des hommes que des femmes", explique la Fondation pour la Recherche sur le Cerveau.
Petit à petit Andre a perdu la parole, ses capacités de marche et son autonomie. "Jusqu’à la toute fin, la maladie n’a jamais réussi à lui enlever sa personnalité, son sens de l’humour, son rire et son sourire", ajoute sa maman. "On pouvait l'entendre rire". En septembre dernier, assurer ses soins et sa prise en charge a commencé à être trop éprouvant pour sa famille. Il a alors été placé en maison de retraite. Il y est décédé le 27 décembre 2025.
"La démence est une maladie cruelle, vraiment cruelle”, déclare sa mère. “Les personnes atteintes de cancer peuvent bénéficier de radiothérapie, de chimiothérapie, et elles peuvent entrer en rémission et mener une vie riche et mémorable. Avec la démence, il n'y a rien".
Pour tenter d’aider la science à avancer, le cerveau du jeune malade a été donné à l'hôpital Addenbrooke à des fins de recherche. "Si, à l'avenir, cela peut permettre à une seule famille de passer quelques années de plus avec leurs proches, alors cela en vaudra la peine", confie Samantha. "La démence ne fait pas de discrimination liée à l'âge", ajoute-t-elle. "Je veux que les gens sachent à quel point cette maladie est cruelle. Il devait être l'un des plus jeunes".
Comment se passe le don de cerveau ?
Le don de cerveau est aussi autorisé en France, aussi bien pour les personnes atteintes de maladies neurocognitives ou celles en bonne santé neurologique. Les prélèvements, pris en charge et gérés par la biobanque Neuro-CEB, ont pour objectif de favoriser la recherche thérapeutique sur les maladies neurodégénératives. "Une des voies importantes d'investigation consiste à comparer le tissu humain normal et pathologique, par des techniques de microscopie ou d'analyse génétique, pour identifier les lésions ou mutations qui causent les maladies. Ces études essentielles sont réalisées sur des échantillons collectés post-mortem", explique l’association sur son site.
Pour effectuer un don de cerveau, il faut s’inscrire auprès de la biobanque sur la base d’un questionnaire médical. Un consentement doit également être signé par "le donneur lui-même ou par un proche témoignant de la volonté du malade", ajoute Neuro-CEB.
Après le décès du donneur, les proches doivent rapidement contacter le service de coordination du Neuro-CEB. Il se chargera d’organiser le transport vers le centre de prélèvement le plus proche. Il doit avoir lieu dans les 48 heures pour assurer la qualité des tissus prélevés. "Une fois le prélèvement réalisé, le corps du défunt est restitué à la famille, qui organise les funérailles selon ses souhaits."
Les prélèvements de tissus cérébraux effectués sont anonymisés et divisés en deux parties. La première sert à préciser le diagnostic et l’état de santé du donneur, l’autre est conservée pour la recherche. Ces échantillons sont très petits. Ainsi, la biobanque estime qu’un seul cerveau peut alimenter des projets de recherche pendant au moins 10 ans.
