- Les frères et sœurs de personnes souffrant du syndrome de Prader-Willi "se retrouvent du jour au lendemain à endosser le rôle d'aidant."
- En raison des responsabilités supplémentaires et des imprévus liés à la maladie, ils déclarent être stressés, seuls et tristes.
- Bien que certains développent une certaine résilience, "la plupart ont besoin d'un soutien plus important et mieux adapté."
Le syndrome de Prader-Willi est une pathologie génétique rare. "Chez environ 70 % des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, une partie du chromosome 15 est absente. Chez environ 25 % des personnes atteintes de ce syndrome, la fonction du chromosome 15 est affectée", indique le Manuel Merck. Cette maladie se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire et des difficultés à s’alimenter. Au cours de la vie, la régulation des différentes fonctions vitales peut être perturbée : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration et sommeil, sensibilité à la douleur, contrôle des émotions et résistance au stress. Des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement peuvent être également présents.
Syndrome de Prader-Willi : stress, solitude et tristesse chez les frères et sœurs des patients devenus aidants
Jusqu’à présent, peu de recherches sur ce syndrome explorent le point de vue des frères et sœurs des personnes touchées. C’est pourquoi des chercheurs de l’université d'East Anglia (Angleterre) ont voulu analyser les expériences et les besoins en termes de soutien des fratries. Pour mener à bien l’étude, publiée dans la revue Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, ils ont passé en revue plusieurs travaux, parus entre 2000 et 2024, sur le sujet et ont ensuite recruté 11 frères et sœurs de patients souffrant du syndrome de Prader-Willi et leurs parents. "Une des étapes était centrée sur plusieurs groupes de discussion adaptés à l’âge et des entretiens individuels."
"Nous avons constaté qu'avoir un frère ou une sœur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi peut être difficile", a déclaré Meghana Wadnerkar Kamble, auteure principale des recherches. Les résultats ont révélé des points communs dans les discours des frères et sœurs, bien que leurs expériences varient selon leur âge. "Dans de nombreux cas, ils se retrouvaient du jour au lendemain à endosser le rôle d'aidant. Plusieurs frères et sœurs se sentent stressés, seuls et doivent parfois assumer des responsabilités supplémentaires à la maison." Ils ont fait état d’un épuisement émotionnel en raison de l'imprévisibilité de leur frère ou sœur malade.
"Les relations familiales étaient souvent tendues et chargées d'émotion"
Étant donné que la vie de famille est souvent rythmée par la gestion de la maladie, certains exprimaient des sentiments de désespoir et de solitude, et craignaient de contrarier leurs parents en sollicitant leur temps. "Les relations familiales étaient souvent tendues et chargées d'émotion, marquées par des disputes fréquentes et des routines perturbées. Les frères et sœurs se sentaient souvent incapables de communiquer ouvertement avec leurs parents. Et les activités quotidiennes comme les fêtes et les sorties au restaurant étaient impossibles."
D’après Meghana Wadnerkar Kamble, certains frères et sœurs de patients ont fini par développer une grande résilience. Cependant, "la plupart ont besoin d'un soutien plus important et mieux adapté." Ainsi, les auteurs recommandent une approche centrée sur la famille. "L'écoute des frères et sœurs et la mise en place d'un soutien familial sont essentielles au bien-être des personnes atteintes de maladies rares comme le syndrome de Prader-Willi."
