L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de publier le bilan 2022 du registre français de la mucoviscidose.

"Les résultats de l’année 2022 confirment une nette amélioration de l’état de santé au global de l’ensemble de la population atteinte de mucoviscidose : augmentation de la population et de l’âge moyen, réduction significative du recours à la greffe, allègement des traitements...", commencent les militants. "Néanmoins, ce bilan révèle aussi un accroissement des disparités et des pertes de chances considérables au sein de la communauté de patients entre ceux qui sont accès à la trithérapie et ceux qui ne l’ont pas", notent-ils.

Augmentation du nombre de personnes vivant avec la mucoviscidose

Le rapport note d’abord une augmentation du nombre de personnes vivant avec la mucoviscidose (+3 %) et un accroissement de la part du nombre d’adultes dans l’ensemble de la population vivant avec la mucoviscidose : 62,5 % en 2022 contre 61,7 % en 2021 ou encore 48,5 % il y a 10 ans.

Une hausse de l’âge moyen des patients a aussi été établie : 25,2 ans contre 19 ans il y a 10 ans. "Pour la première année, l’âge médian au décès dépasse les 40 ans (40,8 ans), soit un gain de plus de 10 ans sur une décennie" peut-on également lire dans l’enquête.

50,7 % des patients atteints de mucoviscidose bénéficient de la nouvelle trithérapie Kaftrio®

Concernant la nouvelle trithérapie protéique Kaftrio®, 50,7 % des patients atteints de mucoviscidose en ont bénéficié en 2022.

De ce fait, une diminution drastique du nombre de malades ayant eu recours à une greffe pulmonaire a été constatée (23 en 2022 contre 31 en 2021 et plus d’une centaine avant l’arrivée de Kaftrio®), tout comme une amélioration manifeste de la santé respiratoire.

"Le pourcentage de patients bénéficiant de la trithérapie devrait évoluer favorablement du fait de l’extension pour les 6/11 ans intervenue fin décembre 2022 et dont les effets ne pourront se mesurer pleinement qu’en 2023. L’extension aux enfants dès l’âge de 2 ans dans le cadre d’un accès précoce devrait également contribuer à augmenter ce pourcentage, tout comme l’élargissement du cadre de prescription compassionnelle intervenu en juin 2023" ajoute l’association de patient.

Evolution de la santé mentale des personnes atteintes de mucoviscidose

Sur les plans digestifs et hépatiques, des complications affectent davantage de patients qu’en 2021. "Il convient dans les mois à venir de poursuivre les efforts pour améliorer la prise en charge des malades sur ces enjeux de santé", estiment les auteurs de l’enquête.

Un autre aspect préoccupant réside dans l'évolution de la santé mentale des personnes atteintes de mucoviscidose, avec une légère augmentation des cas de dépression : 9,5 % des patients sont aujourd'hui suivis pour cette pathologie psychiatrique (contre 8,8 % en 2021). "Il reste encore à déterminer si ces tendances sont associées à des effets secondaires du nouveau modulateur de CFTR Kaftrio® ou à des réactions paradoxales chez certains patients, qui se trouvent parfois démunis dans la construction de leur avenir", analysent-ils.

Enfin, un dernier constat préoccupant ressort du bilan du registre français de la mucoviscidose : l'état de santé des greffés ne montre que peu d'amélioration voire se détériore, avec potentiellement la survenue de comorbidités comme le diabète, présent chez 69 % des personnes ayant subi une transplantation contre 15,9 % chez les patients non greffés, l’ostéopénie/ostéoporose (55,3 % vs 12,3 %) et les cancers (8 % vs 0,5 %). Près de 3⁄4 des malades atteints de mucoviscidose décédés en 2022 avaient été transplantés. "Autant de signes qui démontrent l’importance de mettre l’accent sur le suivi des patients greffés, notamment pour une meilleure maîtrise de la dysfonction chronique du greffon pulmonaire" conclut l’association Vaincre la Mucoviscidose.