SOPK, endométriose, fibrome... Les femmes peinent à être entendues et informées

Crampes abdominopelviennes, règles abondantes, irrégulières, ballonnements, fatigue… "Les médecins m’avaient dit que c’était normal d’avoir des douleurs et que toutes les femmes vivaient ça." Cette phrase, déclarée par Judy, 25 ans, qui a reçu un diagnostic d’endométriose sept ans après ses premières douleurs menstruelles, est entendue par de nombreuses femmes souffrant de troubles gynécologiques, qui handicapent leur vie personnelle, sociale et professionnelle.

Douleurs pelviennes : "Je ne me sentais pas écoutée, ni comprise"

En effet, Nantcy Leone, 41 ans, journaliste atteinte d’endométriose ovarienne et profonde, diagnostiquée à l’âge de 35 ans alors que la maladie s’est déclarée depuis ses premières règles, a fait face au même discours. "Je commençais à souffrir bien en amont de mes règles, pendant et même après. Au fond de moi, je savais qu’il y avait un dysfonctionnement. Mais lorsque j’en parlais, on me répétait toujours que c’était normal, que j’étais certainement plus douillette que les autres. Je ne me sentais pas écoutée, ni comprise. (…) Je me disais donc que le problème venait peut-être de moi, que c’était dans ma tête. Je me disais que les diagnostics des experts avaient sans nul doute bien plus de pertinence que mon ressenti."

Camille Derveaux Ringot, 36 ans, dénonce également une banalisation de ses douleurs. "J'ai toujours eu mal pendant mes règles." Plusieurs années avant de mettre le mot "endométriose" sur ses maux, elle se voit prescrire la pilule, mais continue de souffrir de troubles digestifs violents : sang dans les selles, douleurs abdominales, crises à répétition. Au fil des années, son état se dégrade. "J'avais du mal à marcher, je perdais beaucoup de poids, j'avais des crises insupportables."

"On m’a mise sous pilule sans déterminer le vrai problème"

La pilule a également été présentée comme un remède pour Eva, 28 ans, touchée par le syndrome des ovaires polykystiques. "À 14 ans, les premiers signes se sont manifestés. J’avais de l’acné dans le dos, je prenais du poids alors que j’étais hyper sportive. Et surtout mes règles étaient inexistantes. Je sentais que quelque chose n’allait pas." Après un rendez-vous chez deux gynécologues différents, qui n’ont détecté aucune anomalie, "on m’a mise sous pilule pour déclencher des règles artificielles mais sans déterminer le vrai problème."

Émilie Schmitt, touchée par le syndrome de congestion pelvienne, évoque aussi la prescription de plusieurs contraceptifs, en complément d’antalgiques, pour abréger ses souffrances. "Aucune solution n’a pu être apportée, j’ai donc continué à avoir mal. En plus, des coliques et des troubles digestifs apparaissaient souvent." Plus tard, "certains professionnels disaient que mes douleurs pelviennes étaient sans doute liées à ma contraception. Sur les conseils des médecins, j’ai donc changé environ 15 fois de pilule. Mais rien ne faisait effet."

"On me répétait qu’il n’y avait pas grand-chose à faire"

Pour d’autres patientes, aucun traitement n’a été proposé. C’est le cas pour Nantcy qui a fait face à un médecin soulignant que "l’endométriose est la nouvelle maladie à la mode". "Il me prescrivait simplement des antalgiques, qui ne me soulageaient guère. Aucun examen ne m’a été proposé. (…) On me répétait qu’il n’y avait pas grand-chose à faire… mis à part prendre des antalgiques et attendre que cela passe." Même cas de figure pour Isabelle Lévy, souffrant de règles très abondantes et particulièrement longues. "Il faut faire avec", lui a dit sa gynécologue lors d’une consultation alors que la patiente signalait qu’elle devait changer de protection quatre fois dans la nuit. Une fois la présence de fibromes utérins révélés, "je lui ai demandé ce qu’elle me proposait comme traitement. De nouveau, elle m'a répondu : rien. Je suis alors partie en claquant la porte. J’ai pensé que les médecins étaient incapables de gérer ma pathologie."

Ce manque d’écoute et de réponses est aussi pointé du doigt par Judy, qui a fait état de plusieurs effets secondaires d’un traitement contre les douleurs persistantes causées par des lésions des nerfs. "J’ai augmenté les doses sous les conseils de la spécialiste. Problème : ce traitement très puissant me faisait sans cesse vomir. Je lui en ai donc parlé, mais elle ne m’a pas écoutée."

Alena Majdling, gynécologue, déplore ce manque de considération pour les douleurs ou les effets secondaires rapportés par les femmes. "En effet, la douleur pendant les règles a longtemps été banalisée, mais les choses sont en train de changer. Les médecins sont plus en plus formés et sensibilisés à ces questions. Ils sont donc plus à l’écoute. Cependant, beaucoup de patientes se voient encore prescrire la pilule pour soulager leurs douleurs ou réguler les règles. À cause de cela, on passe à côté de certaines maladies, car cette contraception masque des problèmes sous-jacents."

Troubles gynécologiques : "Je ne savais toujours pas ce que j’avais"

En plus de ne pas réussir à faire entendre leurs voix, plus précisément leurs souffrances, les patientes sont souvent livrées à elles-mêmes. "J’ai effectué des recherches car je savais au fond de moi que ce n’était pas normal de souffrir autant. (…) C’est au fil de mes différentes recherches et des interviews de multiples experts que j’ai pu en apprendre davantage sur l’endométriose, l’adénomyose – dont je suis aussi atteinte – et sur la gestion de la PMA", signale Nantcy. Même son de cloche pour Eva, pour qui beaucoup de questions sont restées en suspens après une consultation : "je ne savais toujours pas ce que j’avais." Pourtant, "le spécialiste avait indiqué la maladie sur mon dossier", mais "ne me l’a jamais annoncée. Il a juste insisté sur le fait que je devais faire attention à ne pas prendre de poids. Le médecin a précisé que je devais revenir le voir quand je voudrais des enfants, car cela allait être dur d’en concevoir mais que la médecine pourrait m’aider."

Cette carence d’informations est confirmée par plusieurs études, dont une sur l’Endotest utilisé pour diagnostiquer l’endométriose. L’enquête paneuropéenne, menée par Sky Consulting et Norstat auprès de 2.077 femmes atteintes d’endométriose, signale que 50 % des Françaises interrogées ne connaissent pas l’existence de ce test salivaire. En outre, 50 % des patientes déclarent ne pas avoir été orientées vers une structure spécialisée après que le diagnostic soit posé.

Selon Alena Majdling, ce déficit d’information est dû à la durée limitée des consultations. "En 15 minutes, c’est compliqué de tout expliquer. Même si on ne doit pas le faire, on prend malheureusement moins le temps, car le système veut que l’on multiplie les rendez-vous pour pouvoir ‘survivre’. Heureusement, les femmes osent dorénavant plus s’exprimer. La parole se libère dont sur les réseaux sociaux. Ainsi, les patientes savent de plus en plus de choses sur les maladies gynécologiques."

* Retrouvez dimanche prochain 26 avril sur Pourquoi Docteur le deuxième volet de notre dossier sur la prise en charge des maladies gynécologiques avec l'interview d'une gynécologue : "Comment bien se faire entendre par son médecin ?"