“Les douleurs peuvent être plus ou moins intenses et handicapantes en fonction de mon niveau de stress, de mes émotions et de mon alimentation”, nous explique Nantcy Leone, qui souffre depuis l’apparition de ses premières règles entre 14 et 15 ans. “La fatigue chronique est l’un des symptômes les plus récurrents, avec les douleurs pelviennes et les troubles digestifs. Mon ventre gonfle selon les moments du cycle et ce que je mange… C’est le fameux “endo belly” qui nous empêche parfois de nous habiller comme on le souhaite.”

“Je ne me sentais pas écoutée, ni comprise”

Cette endométriose a impacté tous les pans de sa vie : sociale, familiale, intime et professionnelle. “J’essayais de gérer comme je le pouvais en prenant des cachets, en faisant plus attention à mon alimentation, et j’ai effectué des recherches car je savais au fond de moi que ce n’était pas normal de souffrir autant.” Pourtant, les différents médecins qu’elle consultait à l’époque ne lui prescrivent aucun examen et lui répètent toujours que son endomètre est “parfait” et qu’il n’y a pas d’endométriose. “Je ne me sentais pas écoutée, ni comprise”, confie la quarantenaire.

C’est après plus de 20 ans d’errance médicale que le diagnostic est enfin posé à la suite d’un bilan de fertilité. “J’ai d’ailleurs dû lourdement insister pour passer une IRM, qui est l’examen roi pour déceler une endométriose”, déplore-t-elle. “Une fois le diagnostic tombé, je me suis sentie soulagée un bref instant, puis je me suis effondrée. Je ne savais pas par où commencer pour aller mieux, vers qui me tourner, quoi mettre en place. J’ai vécu des moments très difficiles, mais ma volonté à toute épreuve a pris le dessus. Je me suis davantage renseignée sur cette maladie gynécologique et inflammatoire, ses symptômes et ses impacts au quotidien ainsi que sur les manières d’alléger ses maux.”

Douleurs, fatigue : “j’organise mon emploi du temps en fonction”

La période la plus compliquée ? “Celle des menstruations ! Les algies et la fatigue peuvent être très intenses, et à ce moment-là, j’ai besoin de me reposer davantage, d’autant plus que mes règles sont aussi très abondantes et durent une semaine. J’organise donc mon emploi du temps en fonction.” Ancienne journaliste en CDI à Paris, Nantcy a pris la décision de changer radicalement de vie en quittant son emploi pour devenir freelance, et en partant s’installer dans le sud de la France pour retrouver "sa famille, le soleil et la mer”.

“J’ai longtemps souffert en silence, les médecins me prescrivaient des antalgiques et disaient que c’était normal d’avoir mal, qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que je devais être un peu chochotte…”, se remémore-t-elle. “Je pouvais avoir mal jusqu’à 3 semaines par mois. Les dyspareunies [douleurs durant les rapports, ndlr] étaient aussi de plus en plus fortes.”

Une alimentation anti-inflammatoire et des activités pour réduire le stress

La journée type de Natncy ? “Je bois chaque matin à jeun une cuillère à café d’herbe de blé que je mélange à du jus de pomme (pour masquer un peu le goût), afin de réduire ma fatigue chronique. C’est très énergisant !” Elle continue ensuite avec une tisane de thym ou de romarin pour les propriétés anti-inflammatoires de ces plantes.

“L’alimentation et le stress sont des facteurs d’inflammation qui peuvent grandement augmenter les douleurs. J’ai donc mis en place un régime anti-inflammatoire en privilégiant les fruits et légumes colorés, les légumineuses et céréales complètes, les noix et les graines oléagineuses. Je ne le suis pas forcément à la lettre pour éviter les frustrations, mais j’ai, par exemple, banni le lactose, le café, l’alcool et j’essaie de manger sainement, même si je m’octroie des petits plaisirs.” 

Pour réduire son stress, elle pratique des activités qui lui “font du bien” comme l’écriture, la danse, la méditation, les promenades en bord de mer ou dans la nature. “On conseille également de mettre en place une activité physique adaptée, avec des exercices à faible impact comme la marche, la natation, la danse, le yoga ou le Pilates. Cela favorise la circulation sanguine, réduit l'inflammation, renforce les muscles et améliore l'humeur.”

“L’hypnose m’a également fait beaucoup de bien, tout comme l’art-thérapie et la danse. Je pratique également la méditation et réalise quelques exercices de sophrologie”, ajoute-t-elle.

Chaleur, huiles essentielles et Tens pour soulager les douleurs très intenses

“Lorsque les douleurs sont trop intenses, j’utilise toujours ma bouillotte, car le chaud apaise mes douleurs (pour certaines, cela sera plutôt le froid). Je me masse également le ventre avec une huile de massage aux huiles essentielles et au CBD.”

Une autre astuce pour soulager ses douleurs chroniques : la neurostimulation électrique transcutanée, ou “Tens” qui doit être prescrite par un médecin.

Actuellement, Nantcy teste la “ventousothérapie” avec une experte. “Il faut plusieurs séances avant de voir une réelle amélioration, mais je suis déjà moins fatiguée, les douleurs ont diminué et mes règles sont un peu moins abondantes. Attention toutefois, il est important de bien choisir les praticiens et de lire les avis en amont. Certains prétendent être des thérapeutes de médecines douces alors qu’ils ne possèdent ni diplômes, ni formations.” Elle montre d’ailleurs cette technique sur son compte Instagram @mieux_vivre_endo_pma,
sur lequel elle partage de nombreuses informations et conseils pour aider les autres femmes dans son cas.

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“Il faut savoir s’écouter et observer ce qui nous correspond le mieux”

Toujours dans l’objectif d’aider et “donner le maximum de conseils et de solutions”, Nantcy Leone a également publié le livre Endométriose, PMA, comment mieux vivre ton parcours, paru chez Fauves Éditions, et a lancé le podcast ‘Endo & PMA, Comment mieux vivre ton parcours ?’. “Nous sommes toutes différentes, et il y a autant de femmes que d’endométriose. Il faut savoir s’écouter et observer ce qui nous correspond le mieux”, rappelle-t-elle avant d’ajouter : “Ces femmes ne doivent pas rester seules. Il existe aujourd’hui de multiples comptes et de nombreuses communautés « d’endogirls » sur les réseaux sociaux au sein desquelles les femmes s’entraident. Elles peuvent contacter les associations d’endométriose pour participer à des conférences, des événements ou avoir des conseils pour mieux vivre leur parcours.”

Son dernier conseil : “Il est primordial d’arrêter de culpabiliser. C’est ok de ne pas être au top de sa forme chaque jour ! Renseignez-vous sur cette maladie et écoutez votre corps avant tout. Les douleurs ne sont que des messages que l’on doit décrypter. Elles peuvent être réduites.”