Endométriose : «Reconnaître la douleur des femmes ne devrait pas être révolutionnaire»

"La semaine dernière, j'ai reçu le diagnostic officiel d'endométriose à la suite d’une cœlioscopie." C’est ce qu’écrit Lili Reinhart, actrice de la série Riverdale, sous une série de photos, publiée ce 11 décembre sur son compte Instagram, sur lesquelles elle est allongée sur un lit d’hôpital. Pour rappel, cette maladie gynécologique inflammatoire et chronique se caractérise par la présence de tissu endométrial en dehors de l'utérus, provoquant des crampes et des douleurs chroniques. Touchant près de 10 % des femmes en âge d'avoir des enfants, elle est détectée, souvent par hasard, avec un retard moyen de sept années, selon le ministère de la Santé.

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"Aucun n'a sérieusement envisagé l'endométriose comme cause possible de mes douleurs"

Cette errance diagnostique a été vécue par la comédienne de 29 ans. "L'année dernière, j'ai consulté un urogynécologue qui m'a diagnostiqué une cystite interstitielle. On m'a dit qu'il n'y avait ni traitement ni soulagement durable pour mes symptômes. Trois hospitalisations. Plusieurs urologues et gynécologues. Et aucun d'eux n'a sérieusement envisagé l'endométriose comme cause possible de mes douleurs. Ce n'est qu'après avoir consulté deux kinésithérapeutes spécialisées en rééducation périnéale que le mot ‘endométriose’ a été évoqué comme une explication possible de mes douleurs."

Par la suite, Lili Reinhart persévère et demande à plusieurs reprises de réaliser une IRM, qui finit par révéler une adénomyose, définie comme étant une autre forme d'endométriose qui est interne à l'utérus. "J'ai ensuite rencontré une spécialiste de l'endométriose qui m'a aidée à décider que la cœlioscopie était la prochaine étape. Parallèlement, un autre gynécologue m'a dit que je n'avais 'probablement pas d'endométriose' et que je devais simplement prendre la pilule." Lors d’un rendez-vous avec le spécialiste, "je lui ai demandé : 'Vous avez trouvé ?' Et il a répondu : 'On a trouvé de l'endométriose.' Je me suis sentie tellement soulagée et apaisée d'avoir choisi d'écouter mon corps et de me faire opérer", explique l’actrice qui a ajouté sur ses Stories Instagram qu’elle ne se souvenait pas avoir pris "cette horrible photo. Mais je crois que je voulais immortaliser ce moment de validation après l'opération."

"Ne laissez aucun médecin vous manipuler ou minimiser votre douleur"

Elle insiste sur le fait qu’elle soit contente d'avoir écouté son intuition. "Je continuerai d'encourager les autres à faire de même." Cela fait écho à l’expérience de sa grand-mère. Elle "a été ignorée par les médecins pendant des mois alors qu'elle présentait des symptômes évidents de cancer. Ce n'est qu'après sa propre force et son insistance qu'elle a pu passer une analyse de sang qui a permis de diagnostiquer le cancer. Mais à ce moment-là, le cancer s'était déjà propagé. Ce que j’ai retenu de plus important de cette expérience, c’est l’impérieuse nécessité de défendre sa propre santé. Ne laissez aucun médecin vous manipuler ou minimiser votre douleur. Reconnaître la douleur des femmes ne devrait pas être une révolution."