Endométriose : «L'impression d'avoir à 25 ans le corps d'une femme de 80»

"J'ai toujours eu mal pendant mes règles, dès les premières règles à l'adolescence." Camille Derveaux Ringot, aujourd’hui âgée de 36 ans, en parle aujourd'hui avec détachement, mais pendant de longues années, ses douleurs ont été banalisées. Mise très tôt sous pilule, elle vit avec des troubles digestifs violents à partir de ses 20 ans : sang dans les selles, douleurs abdominales, crises à répétition. Les médecins pensent alors à une maladie de Crohn, une pathologie inflammatoire de l’intestin. Pendant quatre ans, elle suit un traitement lourd, mais sans résultat probant. "Mon état se dégradait, j'avais du mal à marcher, je perdais beaucoup de poids, j'avais des crises insupportables." A tel point que la jeune femme finit par se sentir "dissociée de [son] corps", devenu "une prison".

"Ce qui fait perdre le plus de temps, c'est de ne pas voir de spécialistes"

Les examens ne confirment pas Crohn, et c’est finalement une simple échographie pelvienne, il y a dix ans, qui permet de poser le diagnostic : c’est l’endométriose. Une maladie chronique qui se caractérise par la migration anormale de cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’utérus) en dehors de l’utérus. Elle touche une femme sur dix en âge de procréer, soit près de deux millions de femmes en France. "D’un côté, j’étais soulagée qu’on trouve enfin quelque chose. De l’autre, j’étais inquiète car la maladie était encore moins connue que celle de Crohn : seuls étaient évoqués des douleurs de règles et des problèmes de fertilité."

Au bout du compte, son errance diagnostique aura duré plus de cinq ans, "entre 20 et 25 ans, une période décisive où l’on se construit" : son avenir, son estime de soi... "Ce qui fait perdre le plus de temps, c'est de ne pas voir de spécialistes de l'endométriose", regrette-t-elle. Le diagnostic repose en effet sur l'imagerie... qui dépend beaucoup du médecin analysant les images. Et un compte-rendu erroné peut faire perdre des années : selon une récente enquête européenne, obtenir un diagnostic d’endométriose demande en moyenne 6,7 ans en France.

"Je repérais les hôpitaux à l'étranger avant de partir en vacances"

Sa maladie chronique, cet "handicap invisible", a un impact sur tout : carrière ("j’ai dû arrêter des stages"), vie sociale ("dire non à beaucoup d’événements"), projets personnels. "J’ai réussi à maintenir le lien avec certains amis, mais je me sentais seule, incomprise, avec l'impression d'avoir à 25 ans le corps d'une femme de 80." Entre les crises imprévisibles et les douleurs neuropathiques liées à son endométriose ("les pires douleurs de ma vie"), Camille doit adapter son quotidien. "J’étais malade tout le temps, j'avais une valise de médicaments anti-douleurs, je repérais les hôpitaux à l'étranger avant de partir en vacances." La jeune femme évite les voyages trop exotiques, renonce à des opportunités professionnelles, s'interdit tous les excès alimentaires.

Son endométriose a même failli remettre en cause ses projets de maternité. "Un radiologue m'a dit que j'aurais du mal à avoir des enfants. J’ai vraiment vécu avec cette épée de Damoclès." Elle est aujourd’hui maman de deux petits de 2 et 4 ans, mais ses grossesses ont été "pathologiques" – elle se souvient notamment des contractions, "très douloureuses" du fait de sa maladie, et des accouchements sans péridurale. Son mari et père de ses enfants, "devenu aidant", une "place ingrate", a été d’un énorme soutien tout au long de son parcours de soins.

Quelques années après son diagnostic, Camille entame un travail d’enquête et de documentation sur sa pathologie. Comme un "déclic", la lecture du Charme discret de l'intestin (éd. Actes Sud), le célèbre livre de Giulia Enders, la pousse à explorer les liens entre microbiote intestinal, inflammation et endométriose. Elle apprend à identifier les facteurs "déclencheurs" de sa maladie : en particulier le stress, la mauvaise alimentation et le manque de sommeil. "J'ai noté mes symptômes pendant des mois. Progressivement, j'ai commencé à comprendre mon corps, puis j’ai rencontré des médecins qui ont conforté ce que j’apprenais." Elle a eu recours à la sophrologie, l'acupuncture, l'hypnose, la kinésithérapie ou encore la psychothérapie. Contre toute attente, elle dit avoir eu "de la chance" dans son malheur. "J’habitais Paris où se trouvent la plupart des spécialistes, j’avais fait des études me permettant d’avoir un salaire qui finançait mes traitements. Ce n'est pas le cas de toutes les femmes." On a en effet tendance à oublier que la majorité des soins de support recommandés par la Haute autorité de santé (HAS), tels que l’ostéopathie, ne sont pas pris en charge par l’Assurance Maladie.

La micronutrition pour "reprendre un peu le contrôle" de son corps

A force de se renseigner "toute seule dans [son] coin", Camille comprend que, pour aller mieux, la clé est de "faire baisser l’inflammation", en évitant par exemple la malbouffe et l’abus d’alcool, et d’être "toujours en mouvement, mobile" : elle marche tous les jours, fait chaque matin 10-15 minutes de yoga ou de Pilates, et pratique même le tennis de temps à autre. Elle parle d’une reprise en main de sa santé, petit pas par petit pas : "Il ne faut pas regarder le sommet de la montagne, juste se concentrer sur ses pieds."

Pour cette mère de famille, la plus grande "révélation" a probablement été la micronutrition, une science de la nutrition qui s’appuie sur les micronutriments (acides aminés, minéraux, vitamines, polyphénols...) pour améliorer l’état physiologique, et notamment réduire l’inflammation de l’organisme. "C’est beaucoup de capsules, de gélules, de poudres... Bref, de compléments alimentaires." Convaincue de son impact sur ses symptômes, Camille se met en tête de démocratiser la micronutrition en cofondant Gyneika, une marque spécialisée dans la santé féminine, il y a trois ans. Elle y propose des solutions à base de probiotiques, d'oméga-3, de PEA ou encore de glutamine, pour que "les femmes reprennent un peu le contrôle sur leur corps et leur endométriose, avant même d’avoir un éventuel diagnostic".

Avec la volonté de "transmettre les outils qui ont changé [sa] vie", la trentenaire a également suivi un DU en éducation thérapeutique du patient (ETP), dont l’objectif est d’aider les malades chroniques à améliorer seuls leur qualité de vie, en complément d’une prise en charge médicamenteuse et médicale. Elle participe à des webinaires, accompagne d'autres femmes, partage ses conseils sur les réseaux sociaux. "C’est ça, ma nouvelle mission de vie", souffle la cheffe d’entreprise.

Devenir "actrice de sa maladie"

Son message est clair : que les femmes ne restent pas seules face à la douleur, qu’elles deviennent "actrices de leur maladie". Camille insiste sur la nécessité de consulter des médecins spécialistes de l’endométriose, "quitte à attendre longtemps", et d’écouter leur corps. Plusieurs symptômes doivent alerter : on les appelle les "6 D" : dysménorrhée (règles douloureuses), dyschésie (troubles digestifs), dysurie (difficulté à uriner), dyspareunie (douleurs lors des rapports sexuels), douleurs pelviennes chroniques (une expression "un peu fourre-tout") et dysfertilité (problèmes de fertilité).

Aujourd’hui, Camille ne se sent plus malade qu’"à seulement 10 %", même si l’épée de Damoclès la surplombe toujours. "J'ai encore peur de refaire une crise, mais j'ai appris à m'écouter. Je fais attention à ce que mange, je suis la règle du 80-20, où je peux faire 20 % d’écarts mais pas plus. J’accepte d’avoir un corps un peu limité, un peu plus vieux que celui de quelqu’un de 35 ans. Grâce à mon endométriose, j'ai créé la vie qui me ressemble, en accord avec lui."