Cécile, maman d’Enzo, enfant autiste sévère : «Le sport a transformé sa vie»

7 octobre 2001. Enzo, quatrième membre de la famille Dubuisson, point le bout de son nez. "Dès les premiers instants à la maternité, je sentais quelque chose clochait. J’ai eu trois enfants avant et je me suis aperçue que ce n’était pas pareil avec lui. Il pleurait énormément et il n’y avait pas de contact visuel, notamment lors des repas", se souvient Cécile Dubuisson, aujourd’hui âgée de 60 ans et mère de six enfants. Au fil des mois, les nuits avec Enzo sont de plus en plus compliquées, car il fond régulièrement en larmes. Inquiète, la maman consulte plusieurs pédiatres et médecins qui attribuent ses craintes à la fatigue et au baby blues. "Je savais que mon ressenti était le bon. J'ai persisté et finalement, un praticien nous a orienté vers une piste : Enzo serait devenu aveugle en raison de son enfermement, ce qui expliquerait le manque de contact visuel."

"Il hurle, mord, se lance contre les murs et frappe du poing, se fait caca dessus et le mange"

Plus le temps passe, plus la famille, qui réside en région parisienne, se rend compte que la cécité est une fausse piste. Les mois suivants, Enzo fait de plus en plus de crises. "Son sommeil était très aléatoire. Il hurlait, mordait, se lançait contre les murs et frappait du poing, se faisait caca dessus et le mangeait. Au fil des années, il était de plus en plus colérique, hyperactif, incontrôlable." Des situations auxquelles font face ses frères et sœurs. "Ils ont eu rapidement conscience qu’Enzo était différent, car ils avaient vu leur autre frère 18 mois avant, qui n’agissait pas comme cela." Dans ces moments-là, la fratrie se soude et la commerçante ne désespère pas. "J’ai continué à me tourner vers la terre entière : psychologue, orthophoniste, ergothérapeute… mais toujours pas de réponse." Cependant, le petit garçon continue de se faire suivre par ces différents professionnels de santé dans un centre médico-psycho-pédagogique.

Autisme sévère avec déficience intellectuelle associée : un diagnostic est posé à l’âge de 5 ans

Un jour, une cliente, qui a l’habitude de se rendre dans son commerce et dont le fils a le même âge qu’Enzo, à l’époque 5 ans, lui parle d’un article de presse mettant en avant des enfants ayant des profils similaires à son quatrième enfant. Celui-ci évoque un cabinet privé utilisant la méthode la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) proposant des traitements et une éducation à des enfants autistes et atteints de troubles de la communication associés. "J'ai décidé de contacter la structure et quelque temps après, Enzo a reçu un diagnostic d’autisme sévère avec déficience intellectuelle associée. Ce trouble n’avait jamais été évoqué par le centre médico-psycho-pédagogique, où il était suivi depuis deux à trois ans et où on a préféré me laisser comprendre que mon fils était autiste mais sans rien me dire pour ne pas me faire de mal. C’était monnaie courante à l’époque." Par la suite, le garçon de 6 ans fait plusieurs tests génétiques pour déterminer la cause de l’autisme, mais aucune anomalie n’est détectée.

Pour la prise en charge, "je me détache de tout ce qui est officiel"

"Ce diagnostic, c’était un tsunami qui arrivait dans notre foyer. Il fallait reconstruire la cellule familiale." Une organisation millimétrée autour de la routine du jeune patient est nécessaire. "J’ai embarqué tout le monde. On s’impliquait tous pour que ça se passe bien. Tous les week-ends, on plastifiait des cartes afin d’aider Enzo à progresser." Pour la prise en charge, "je me suis détachee de tout ce qui est officiel. À sa rentrée en maternel, j'ai fait appel à une auxiliaire de vie scolaire. Elle accompagnait Enzo à l’école. Cela l’aidait socialement, mais pas scolairement. À vrai dire, cet accompagnement avait plus d’avantages pour ses camarades, car l’aidante faisait en sorte que ces crises soient moins fortes et le sortait de la salle de classe lorsque c’était trop pénible."

En parallèle, la mère de famille se tourne vers la formation PECS (Picture Exchange Communication System). Il s’agit d’un système de communication alternative et augmentée basé sur l’échange d’images. Elle est utilisée pour aider les personnes ayant des difficultés de communication, notamment les enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme.

5 à 6 heures de sport par jour

À l’âge d’environ 10 ou 12 ans, Enzo "croise" le sport : la natation, la marche, le vélo. "Ça a changé beaucoup de choses. Le sport a transformé sa vie, plus précisément a brisé son enfermement. L’effort, l’endurance, l’exigence et le fait de devoir obéir a fait de lui un garçon capable d’écouter et d’accepter." Depuis, Enzo, aujourd’hui âgé de 24 ans, pratique une activité sportive 5 à 6 heures par jour. "L’exercice lui permet de mieux dormir, manger, regarder, répondre. Cela lui a aussi permis de rencontrer d’autres adolescents, notamment les amis de ses frères. Bien qu’il ne sache ni lire ni écrire, que son QI ne bouge pas et qu’il dessine comme un enfant ayant un âge mental de deux ans et demi, il acquiert des compétences au fur et à mesure et devient de plus en plus autonome. Il a mis 15 ans, mais maintenant il sait faire ses lacets. Pareil, pour le linge qu’il a mis quatre ans à savoir étendre", confie Cécile, qui est désormais bénévole d’une association pour les personnes autistes et enseignante bénévole.

"L’autisme n’était pas une fatalité"

Pour faciliter le quotidien, la famille, qui s’est installée en Crète où l’environnement est plus adapté au rythme de l’adolescent, fait appel à plusieurs aidants pour s’occuper d’Enzo, qui vit désormais à temps plein avec eux. "On se relaie. Sa grande-sœur, Charlotte, l’emmène pendant 6 semaines par an et les jumeaux le prennent le week-end afin qu’il soit intégré à la fratrie. Avec Enzo, j’ai compris que l’autisme n’était pas une fatalité et que le bout du tunnel est visible. L’autisme, c’est un trouble qui mérite de se battre. Si on lutte, les personnes touchées peuvent avoir une vie agréable et non pas une vie rythmée par la souffrance", souligne la sexagénaire, auteure du livre "On n’est pas sortis de l’auberge" !