- Beth a brusquement changé de comportement alors qu'elle avait 13 ans. Elle a commencé à être violente envers sa mère, à ne plus reconnaître ses proches ou à avoir des pensées irrationnelles.
- Après des mois d'errance médicale, sa famille a découvert qu'elle souffrait d'un PANS.
- Il s'agit d'un trouble neuropsychiatrique chez l'enfant lié à une réaction auto-immune à une infection bactérienne. Elle provoque une inflammation dans le cerveau à l'origine des symptômes de l'enfant.
Toni Shepherd a vu sa fille Beth, alors âgée de 13 ans, changer complètement de personnalité en quelques semaines. "Elle était vraiment bonne élève, parmi les meilleurs de l'école. Elle était mature. Elle était indépendante. Elle avait déjà un travail. Elle se débrouillait très bien – et puis les choses ont mal tourné…", explique sa mère au Mirror.
En effet, l’adolescente a soudainement commencé à avoir des accès de rage . D’autre fois, elle était pétrifiée, incapable de reconnaitre ses proches et persuadée qu’elle allait être kidnappée ou assassinée. "C'est comme si quelqu'un avait appuyé sur un interrupteur et que vous ne reconnaissiez plus la personne devant vous", se souvient Toni Shepherd. Après des mois d’errance médicale, la famille a désormais un diagnostic. La jeune fille souffre d’un PANS (pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome), une affection neuropsychiatrique rare qui touche les enfants et les jeunes adolescents.
PANS, PANDAS : une vingtaine de symptômes physiques ou neurologiques
Le PANS ainsi que le PANDAS (pediatric autoimmune neuropsychiatric disorder associated with streptococcus) sont deux pathologies reconnues depuis peu par les professionnels de santé. En raison de certaines similarités dans les symptômes, les deux affections étaient jusqu’à récemment assimilé aux TOC. Leur tableau clinique est en effet proche :
- l’apparition d’obsessions et des compulsions : “En revanche, dans le cas d'un trouble obsessionnel compulsif (TOC) typique, les obsessions et les compulsions se développent plus graduellement et peuvent prendre des mois, voire des années, avant de devenir évidentes pour la personne qui en souffre et ses proches”, précise l’Anxiety Canada sur son site ;
- des tics : c'est-à-dire des mouvements moteurs ou vocaux particuliers. Cela a d’ailleurs été l’un des premiers symptômes de Beth ;
- une irritabilité et une sensibilité extrêmes ;
- une régression des capacités de développement : dans certains cas, les enfants présentent des difficultés à écrire ou une énurésie nocturne.
D’autres signes s’ajoutent avec les PANS et PANDAS :
- des troubles alimentaires telles qu'une restriction soudaine de la nourriture ;
- des problèmes sensoriels comme une hypersensibilité aux vêtements, aux sons et à la lumière ;
- une irritabilité intense et/ou colères (par exemple, cris) ;
- des troubles de l'attention et de la mémoire ;
- une anxiété de séparation soudaine : l'enfant refuse par exemple de dormir seul ;
- une inquiétude généralisée intense et/ou panique ("regard terrorisé") ;
- de nouvelles peurs ou phobies ;
- une détérioration des capacités motrices ;
- une fréquence urinaire modifiée ou une énurésie ;
- des mouvements agités ou inhabituels du corps.
De nombreux symptômes que la jeune Beth présentaient comme l’explique sa maman à la presse britannique. Sa fille refusait de manger certains aliments parce qu'ils "venaient d'une ferme et que les fermes étaient sales", elle se frappait régulièrement la tête contre le mur, des paralysies survenaient, car son corps “oubliait” comment fonctionner. L’état de santé de l’adolescente s’est aggravé, jusqu’à faire près de 80 crises par jour.
C’est à cette période que Toni a entendu le mot PANS pour la première fois : "c'est ma mère qui a découvert le PANS et elle a sonné un jour et a dit : Je l'ai. J'étais un peu sceptique parce que tant de symptômes se chevauchent avec différentes choses, mais c'était juste parfait." Beth présentait en effet 19 symptômes sur la vingtaine listée.
Des maladies neuropsychiatriques liées à une mauvaise réaction immunitaire à une bactérie
Selon les experts, le PANDAS et le PANS sont des maladies neuropsychiatriques causées par une réponse immunitaire à un déclencheur mal dirigé. Ce qui provoque une inflammation dans le cerveau et entraîne des symptômes physiques ainsi que psychiatriques. On parle de PANDAS lorsque la mauvaise réponse immunitaire intervient face à une bactérie streptocoque, et de PANS lorsque la réponse auto-immune et de l'inflammation est liée à une infection bactérienne autre que le streptocoque. “Ces infections comprennent la maladie de Lyme, la mononucléose, la grippe H1N1 et les mycoplasmes”, ajoute Anxiety Canada.
Les deux pathologies neurologiques touchent généralement les enfants entre 3 et 14 ans. "Au début de l'adolescence, la plupart des enfants ont développé une immunité contre les streptocoques, de sorte que le PANDAS est beaucoup moins susceptible d'apparaître pour la première fois."
Les antibiotiques sont la première ligne de traitement face à ces troubles
Si de nombreux enfants traités pour le PANDAS/PANS se rétablissent complètement, certains "présentant des symptômes plus persistants peuvent avoir une "poussée" à nouveau avec de nouvelles infections", explique le site canadien. "Dans certains cas, les symptômes peuvent en fait s'aggraver à chaque infection et, par conséquent, à titre préventif, les médecins et les parents peuvent décider de peser les coûts et les avantages de la poursuite du traitement antibiotique pendant une très longue période, même jusqu'à la puberté."
Beth, aujourd'hui âgée de 16 ans, est encore très impactée par la maladie. "Elle passe probablement deux à quatre jours par semaine en fauteuil roulant. Un ou deux avec ses béquilles. Elle a généralement un jour par semaine où elle est mobile, mais elle doit s'être reposée jusqu'à cela et doit se reposer trois jours après", explique la maman. La famille a lancé une cagnotte pour financer des soins d'oxygénothérapie hyperbare qui devraient lui permettre d’avoir plus d’énergie et de mieux dormir.
