Après avoir accompagné sa mère en fin de vie, une médecin en tire 4 recommandations

La loi sur la fin de vie, dont le cheminement législatif a été fortement impacté par la crise politique traversée par la France, devrait être de nouveau débattue en février à l’Assemblée nationale, a annoncé le ministre des Relations avec le Parlement, Laurent Panifous, le 28 octobre. Toutefois, cette deadline est sous réserve que les textes sur les soins palliatifs et la fin de vie - sources de tension - aient été d’abord étudiés par le Sénat.

La fin de vie n’est pas uniquement un sujet de préoccupation et de réflexion dans notre pays. Après avoir accompagné sa mère atteinte d’un cancer métastasé jusqu’à la fin, la médecin canadienne Naomi Goloff partage les améliorations à apporter, selon elle, pour mieux prendre en charge les patients et leurs proches lors de cette dernière étape de la vie.

Fin de vie : un accompagnement des patients insuffisants

Dans sa lettre publiée dans la revue scientifique JAMA, Dr Naomi Goloff s’adresse aux médecins qui ont pris sa mère en charge. "Nous vous serons toujours reconnaissants de votre disponibilité, de votre expertise et de votre bienveillance. Mais je dois aussi vous dire quelque chose de difficile : cela n’a pas suffi. Je ne suis pas en colère parce que vous n’avez pas pu la sauver (...) Je suis en colère parce que nous avons été laissés sans soutien à la fin de sa vie", écrit-elle.

En effet, si chaque séance de chimiothérapie de la femme atteinte d’un cancer du poumon avec métastase au cerveau a été planifiée avec “minutie” et accompagnée d’instructions précises, la médecin déplore qu’il n’en ait pas été de même pour sa fin de vie. "Les familles méritent la même clarté à la fin qu’au début du traitement, ajoute-t-elle, ma mère, comme tant d’autres patients, attendait que vous, son équipe médicale, abordiez le sujet. Pour elle, le fait qu’on n’en ait pas encore parlé signifiait que ce n’était pas le bon moment".

Face au silence des équipes, la famille du Dr Naomi Goloff a été prise au dépourvue lorsque la mort est arrivée. "Les soins de fin de vie sont essentiels. En médecine, on a souvent tendance à privilégier l’action, mais parfois, le plus important est d’accompagner et de préparer les patients en fin de vie. Savoir ce qui nous attend - et être conscient que le temps est compté - est crucial pour bien préparer sa vie. Lorsque les soignants négligent cet aspect, ils nuisent aux patients et à leurs familles", souligne la professionnelle de santé.

Fin de vie : 4 recommandations pour améliorer la prise en charge

La fin de vie de sa mère, ternie par les silences et le manque d’accompagnement des équipes médicales, a inspiré quatre enseignements à la médecin qu’elle souhaite partager avec ses confrères dans l’espoir d’améliorer les soins offerts aux patients et à leurs familles.

Elle propose de :

• Commencer à parler de fin de vie plus tôt : "Abordez les questions d'objectifs de soins après les étapes importantes de l'évolution de la maladie, même si l'espoir d'une vie plus longue subsiste."
• Normaliser la discussion : "Présentez-la comme faisant partie d'une prise en charge globale : nous espérons le meilleur, mais préparons-nous aussi à ce qui pourrait arriver, afin que vous vous sentiez aussi bien préparé(e) que possible."
• Aider les familles à garder espoir : "Nos espoirs évoluent. Durant ses dernières années, ma mère rêvait de voyager. Durant ses derniers mois, elle espérait assister au mariage de mon frère. À la fin de sa vie, elle ne souhaitait qu'une chose : être auprès de sa famille. Savoir à quoi s'attendre nous aurait permis de mieux respecter ses souhaits", confie la médecin
• Préserver le rôle des familles : "Permettez-leur d'être des filles, des fils, des conjoints, et non des aidants laissés à eux-mêmes face au fardeau de l'organisation. Votre accompagnement leur permettra de se concentrer sur l'amour, et non sur les aspects pratiques."