Le médecin de famille adressera le malade à un spécialiste qui sera probablement un oncologue médical, un hématologue ou un onco-hématologue. Avant d’accepter un traitement qui va être lourd et décisif, il est toujours possible d’obtenir un deuxième avis quant au diagnostic et au projet de traitement, à condition que cela ne retarde pas le traitement. Dans ce cas, il est préférable d’apporter une copie du dossier à l’autre médecin.
La surveillance de la maladie de Hodgkin comprend des consultations, des examens et des bilans sanguins. Coordonnée par le médecin, elle sert à détecter une possible récidive ou les effets indésirables tardifs des traitements. Il est important de bien respecter le suivi prévu, et de signaler tout signe anormal à son médecin.
De nombreuses personnes trouvent également utile de demander à leur médecin si elles peuvent parler avec ses anciens patients, afin d’obtenir leurs impressions et savoir ce qu’elles ont fait pour mieux supporter le traitement et la maladie.

Comment évolue un lymphome ?

Avec un traitement adapté, il existe plusieurs évolutions possibles, selon la réaction de l’organisme.
• La rémission complète est l’évolution la plus fréquente, grâce aux progrès thérapeutiques : tous les signes de la maladie disparaissent. Néanmoins, la surveillance médicale doit se poursuivre pour rechercher d’éventuels effets secondaires ou des complications, parfois tardifs (baisse de la fertilité ou de la fonction cardiaque due à la toxicité des médicaments prescrits, hypothyroïdie après une radiothérapie du thorax, cancer secondaire lié au traitement...).
La surveillance prolongée sert aussi à identifier une possible rechute (réapparition du même cancer). Passé un certain délai de rémission sans rechute, on parle de guérison.
• Une rémission partielle est obtenue lorsque le volume de la tumeur a diminué d’au moins 50 % à la fin du traitement. Un nouveau traitement, dit « de consolidation », peut alors être préconisé par l’équipe médicale. Il a pour objectif d’obtenir une rémission complète.
• On parle de stabilité lorsque le lymphome ne présente pas d’amélioration après le traitement. Pour autant, il ne se transforme pas défavorablement.
• La progression de la maladie ou « résistance au traitement » correspond à une évolution défavorable, notamment lorsque la tumeur grossit pendant le traitement. Il est alors nécessaire de changer de traitement.

Quelles sont les conséquences pour la vie du malade ?

Comme pour un cancer, être diagnostiqué et traité pour un lymphome est traumatisant. Au début, le malade a tendance à se focaliser sur la résolution des problèmes auxquels il est confronté, notamment la prise de rendez-vous, l’annulation ou le report des engagements de sa vie courante ou professionnelle, le choix entre plusieurs options de traitement, et le traitement lui-même. Mais lorsque le traitement se termine, il est possible que le malade se sente perdu avec un sentiment de deuil vis-à-vis des différentes pertes qu’il a subies.
En effet, de nombreuses expériences de deuil se produisent pendant la période du cancer, depuis le diagnostic jusqu’après le traitement. La perte peut être temporaire ou permanente. Cela peut être des pertes d’une fonction du corps, de la fertilité ou de l’aptitude sexuelle, de la confiance en soi, de projets personnels ou professionnels, du rôle de soutien de famille, mais aussi de pertes financières, d’un emploi, d’une assurance…
Le deuil peut persister des années après la fin du traitement et être réactivé à l’occasion des circonstances de la vie quotidienne (rendez-vous médicaux de suivi, entendre parler d’une personne qui avait un cancer et qui en est morte, dates anniversaires comme la date du diagnostic, la date de fin du traitement...). Un deuil non résolu peut conduire à la dépression et empêcher le malade guéri d’aller de l’avant dans la vie. Il est important de savoir que cela peut arriver à tout le monde dans ce genre de circonstances pour ne pas hésiter à demander un soutien auprès des médecins.

Comment préparer la consultation ?

Tout au cours de la maladie, il faut noter les questions qui viennent à l’esprit. Les médecins n’ayant généralement que peu de temps à accorder, il faut poser en priorité les deux ou trois questions les plus importantes de la liste. Il faut également noter tout ce qui arrive : signes atypiques, sensations particulières ou inhabituelles. Il est important qu’un membre de l’équipe médicale lise cette liste, car il pourrait remarquer quelque chose d’important.

Peut-on bénéficier d’aide en cas de maladie ?

Les problèmes financiers peuvent être un problème pour de nombreuses personnes faisant face à un lymphome avancé. Certains foyers perdent deux revenus, du fait que la personne atteinte du lymphome, et le principal aidant, arrêtent tous les deux de travailler.
En cas de lymphome, un arrêt de travail est indiqué et peut être renouvelé autant de fois que nécessaire. Lorsque l’état de santé s'améliore, un retour progressif en entreprise peut être envisagé et pourra contribuer au rétablissement du malade. Le médecin peut envisager de prescrire une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique (sur une période limitée), en fonction du type de profession exercée par le malade (type d’activité, usage éventuel des transports…).
Dans les formes handicapantes, les malades ont la possibilité d’obtenir de l’aide en déposant un dossier auprès de la Maison Départementale du Handicap.