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Maladie rare

Dina, enfant papillon, se bat contre une maladie génétique très rare

Dina, 12 ans, est atteinte de l’épidermolyse bulleuse. Une maladie génétique très rare, qui se traduit par une extrême fragilité de la peau. Ses parents ont lancé une cagnotte en ligne pour améliorer ses soins. 

Dina, enfant papillon, se bat contre une maladie génétique très rare Archives personnelles de la famille

  • Publié 26.03.2018 à 15h18
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Elle concerne une naissance sur 50 000, l’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare. Elle se traduit par une très grande fragilité de la peau : c'est la maladie des câlins.

L’Est Républicain raconte l’histoire de Dina, 12 ans, atteinte de la maladie, son combat pour lutter contre la pathologie et la mobilisation de ses parents pour l’aider. 

Une peau aussi fragile que des ailes de papillon

L’épidermolyse bulleuse est une pathologie très douloureuse. C’est une fragilité extrême de la peau. C’est pourquoi on appelle les enfants atteints de cette maladie, les "enfants papillons". Leur peau est aussi fragile qu’une aile de papillon et le moindre câlin.

L’épiderme est parsemé de bulles, comme des ampoules, qui se transforment en plaies étendues, impossibles à cicatriser. Dina est atteinte d’une des formes les plus sévères de la maladie appelée « épidermolyse bulleuse dystrophie récessive ». Depuis sa naissance, Dina doit recevoir chaque jour des soins, se rendre régulièrement à l’hôpital Necker, à Paris. 

Une cagnotte pour acheter un véhicule adapté

Ses parents ont lancé une cagnotte pour faire face aux dépenses exceptionnelles auxquelles ils sont confrontés. Pour les déplacements quotidiens et ceux, réguliers, entre Strasbourg et l’hôpital Necker à Paris, ils ont besoin d’un véhicule adapté très coûteux. 

En novembre dernier, des chercheurs allemands sont parvenus à soigner un garçon de huit ans atteint de cette maladie, mais d'une forme différente de celle de Dina. Les médecins allemands et italiens ont réalisé une greffe de peau en prélevant des cellules saines sur le corps du petit garçon, ils sont ainsi parvenus à « fabriquer » de la peau saine qu’ils ont greffé sur le jeune patient. Après huit mois passés à l’hôpital, l’enfant va bien aujourd’hui. 

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