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Sensibiliser sur la maladie

Maladie de Charcot : un patient veut parcourir 788 kilomètres en fauteuil

Par Caroline Delavault

Ce lundi, Gilles Houbart se lance dans un parcours de 800 kilomètres en fauteuil roulant électrique pour sensibiliser à la maladie de Charcot.  

Capture d'écran/la longue route des malades de la SLA - Facebook
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Top départ! Ce lundi, Gilles Houbart, atteint de la maladie de Charcot, a quitté la ville de Bellentre, en Savoie. Son objectif : parcourir en fauteuil roulant électrique les 788 kilomètres qui le sépare de Paris, son arrivée est prévue le 11 juin. Il terminera sa course au pied du ministère de la Santé. Une longue traversée de la France dont il espère qu'elle attirera l'attention des citoyens et des pouvoirs publics sur la maladie de Charcot, une pathologie neurodégénérative handicapante. 

 

Une détermination sans faille 

Pour mener à bien son voyage, l’homme espère parcourir quotidiennement cinquante kilomètres. A chaque étape, des membres de l'association qu'il a fondée feront signer une pétition demandant une meilleure accessibilité aux personnes à mobilité réduite, et des aides financières plus significatives. 

En 2011, Gilles Houbart, ancien militaire à la retraite s’est vu diagnostiquer une sclérose latérale amyotrophique, appelée aussi maladie de Charcot. Bien décidé à en découdre avec la maladie, il a fondé son association dédiée à l’accompagnement des personnes malades :
La longue route des malades de la SLA. Amoureux des grands espaces, il a créé quelques années plus tard son école de parapente et de sports en montagne. Il compte  ainsi rallier Ebaudiaz (Savoie) et Touvet (Isère) en parapente handisport pour ensuite réaliser une traversée de Grenoble en rafting sur l’Isère. Interviewé par le Dauphiné Libéré, l’homme se dit « en bon état », et cela même après cinq année de maladie. 

La maladie de Charcot est une pathologie caractérisée par une dégénérescence progressive des neurones du cortex cérébral notamment. Elle provoque progressivement une paralysie de l'ensemble de la musculature squelettique des membres, du tronc (muscles respiratoires) et de la tête.