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Maladie héréditaire

Parents accusés à tort : l'enfant souffre d'une maladie rare

Par Julian Prial

Pendant 3 ans, des parents ont été accusés de maltraitance sur leur bébé. Leur fille souffrait en fait d'un angio-œdème héréditaire, une maladie qui provoque des semblants d'hématomes.

Keith Srakocic/AP/SIPA

Accusés de violences sur leur fillette de trois mois, Louna, de jeunes parents ont été séparés d’elle durant trois ans et demi. Personne n’a cru leur version sauf le tribunal correctionnel qui, le 22 juin, les a relaxés. Leur fille Louna souffre en fait d'un angio-œdème héréditaire (AOH), une maladie génétique orpheline qui peut provoquer des gonflements et des rougeurs qui ressemblent à des hématomes.

 

Des œdèmes pendant 48-72 heures

La prévalence de cette pathologie a été estimée à 1/100 000 patients. Elle peut survenir à tout âge, mais elle débute le plus souvent chez l'enfant ou l'adolescent, précise le site Orphanet sur les maladies rares et les médicaments orphelins. 
L'AOH se manifeste par des oedèmes circonscrits, blancs, non prurigineux, persistant 48 à 72 heures et récidivant à une fréquence variable. Les oedèmes peuvent toucher les voies digestives et se traduire par un syndrome de pseudo-occlusion intestinale.
L'œdème laryngé peut mettre en jeu le pronostic vital avec un risque de décès de 25 % en l'absence de traitement approprié. Il peut être provoqué par des soins dentaires. Les œdèmes du visage sont à haut risque d'atteinte laryngée.
Le pronostic vital des patients est bon si le diagnostic est posé et s'ils ont accès au traitement approprié en cas d'œdème des voies aériennes supérieures. Une morbidité importante peut être associée à l'atteinte digestive nécessitant un alitement d'au moins trois jours au décours d'une poussée.