SEP : pourquoi cette maladie fait moins peur aujourd'hui

Pendant longtemps, la sclérose en plaques, ou SEP, a été l’une de ces maladies dont le nom suffisait à provoquer l’angoisse. Dans l’imaginaire collectif, elle évoquait les poussées imprévisibles, la perte d’autonomie, le fauteuil roulant, une vie brutalement interrompue par le handicap. Cette peur n’a pas totalement disparu. Mais elle ne correspond plus exactement à la réalité médicale actuelle.

C’est le message fort du Pr Anne-Caroline Papeix, cheffe du service de neurologie à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild. Selon elle, la SEP a “changé de visage”. Non pas parce qu’elle serait devenue une maladie bénigne, mais parce que les progrès réalisés depuis une vingtaine d’années ont transformé sa prise en charge.

Aujourd’hui, les médecins diagnostiquent plus tôt, surveillent mieux et disposent de traitements de fond capables de réduire fortement le risque de poussées. Résultat : lorsqu’un diagnostic de SEP est posé, il est désormais possible de parler d’espoir, et pas seulement de menace.

Une maladie qui évolue par poussées… mais pas seulement

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central. Elle touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Elle se manifeste souvent par des poussées : un symptôme neurologique apparaît en quelques jours, s’installe, puis régresse progressivement en quelques semaines.

Ces poussées peuvent prendre des formes très différentes. Il peut s’agir d’une baisse de vision d’un œil, souvent douloureuse, appelée névrite optique. D’autres patients présentent des fourmillements, des troubles sensitifs, une difficulté à marcher, une boiterie récente, des troubles urinaires, des troubles de l’équilibre ou une fatigue inhabituelle.

Le problème, c’est que ces signes peuvent paraître banals. Des fourmillements, une fatigue ou des troubles urinaires ne font pas spontanément penser à une maladie neurologique. Chez une femme après une grossesse, par exemple, certains troubles urinaires peuvent être attribués à tort au post-partum. Cela peut retarder le diagnostic.

Pourtant, dans la SEP, le temps compte. Un symptôme neurologique inhabituel, qui s’installe sur plusieurs jours et persiste, doit conduire à consulter. Il ne s’agit pas de s’inquiéter au moindre picotement, mais de ne pas banaliser un signe durable, progressif ou associé à d’autres symptômes.

L’IRM a tout changé

Le grand tournant dans la SEP, c’est l’IRM. Avant, les médecins raisonnaient surtout à partir des poussées visibles. Aujourd’hui, ils peuvent observer directement l’activité inflammatoire du système nerveux central.

L’IRM permet de voir des lésions caractéristiques, souvent décrites par les patients comme des “taches blanches”. Elles correspondent à des zones d’inflammation et de démyélinisation, c’est-à-dire d’atteinte de la gaine protectrice des fibres nerveuses.

Mais l’IRM ne sert pas seulement à poser le diagnostic. Elle permet aussi de suivre la maladie dans le temps. Et c’est là que le changement est majeur : la SEP peut être active sans que le patient ne ressente rien. Le Pr Papeix explique qu’il peut exister des inflammations visibles à l’IRM mais totalement silencieuses sur le plan clinique.

Autrement dit, un patient peut aller bien, ne pas faire de poussée, et pourtant présenter de nouvelles lésions. C’est pourquoi le suivi par IRM est essentiel. En pratique, une IRM cérébrale annuelle est recommandée, avec une surveillance de la moelle épinière généralement plus espacée. Ces examens peuvent guider la stratégie thérapeutique : si de nouvelles lésions apparaissent, le neurologue peut décider de modifier le traitement.

La ponction lombaire est-elle toujours nécessaire ?

La ponction lombaire garde une place importante, mais elle n’est plus systématique dans toutes les situations. Elle permet de rechercher dans le liquide céphalo-rachidien des signes d’inflammation propres au système nerveux central. Elle reste particulièrement utile lorsqu’il existe un doute diagnostique ou dans certaines formes très précoces.

Mais grâce à l’IRM, il est parfois possible de poser un diagnostic sans ponction lombaire. C’est une évolution importante pour les patients, car cet examen reste invasif et souvent redouté.

De nouveaux marqueurs biologiques suscitent aussi de l’espoir, notamment la protéine NfL, pour neurofilament light chain. Elle pourrait aider à évaluer la souffrance neuronale. Mais pour l’instant, elle reste surtout un outil de recherche. Dans la pratique courante, le biomarqueur le plus solide reste l’IRM.

Peut-on dépister plus largement la sclérose en plaques ?

La question se pose de plus en plus. Avec l’IRM, on découvre parfois des anomalies évocatrices de SEP chez des personnes qui n’ont jamais eu de symptômes. Cela peut arriver lors d’un examen réalisé pour une autre raison, par exemple pour explorer des migraines.

Faut-il alors imaginer un dépistage plus large ? Pour l’instant, la réponse est non. Il n’existe pas de dépistage de masse de la sclérose en plaques. En revanche, certaines familles concernées par plusieurs cas peuvent demander un avis spécialisé. La SEP n’est pas une maladie héréditaire au sens classique, mais il peut exister un terrain de susceptibilité.

La recherche avance aussi vers une médecine plus prédictive. L’intelligence artificielle et les grandes bases de données pourraient aider à définir des trajectoires : quels patients risquent d’avoir une forme très active ? Qui aura une maladie plus espacée, avec peu de poussées ? Aujourd’hui, les neurologues ne peuvent pas encore prédire avec certitude l’évolution individuelle au moment du diagnostic.

Tabagisme, obésité, vitamine D : des facteurs de risque à connaître

Plusieurs facteurs de risque modifiables sont aujourd’hui identifiés. Le tabagisme, actif ou passif, est l’un d’eux. L’obésité est également évoquée. Le défaut d’ensoleillement, et donc la question de la vitamine D, joue aussi un rôle.

On sait depuis longtemps qu’il existe un gradient géographique : la SEP est plus fréquente dans les pays moins ensoleillés que dans les régions du sud de l’Europe. La vitamine D fait donc l’objet de nombreuses recherches. Elle ne doit toutefois pas être considérée comme un traitement miracle ou une solution à prendre seul, à fortes doses, sans suivi médical.

Ce point est important : la prévention ne remplace pas le diagnostic, ni le traitement. Arrêter de fumer, corriger une carence, améliorer son hygiène de vie peuvent participer à une stratégie globale, mais ne suffisent pas à contrôler la maladie lorsqu’elle est déclarée.

Une maladie de jeunes adultes, mais pas seulement

La SEP est souvent diagnostiquée autour de 30 ans. Elle touche majoritairement les femmes. En France, environ 134 000 personnes vivent avec cette maladie, et 71 % sont des femmes, selon les données citées dans l’entretien.

Mais un élément nouveau apparaît : un second pic de diagnostic autour de 50 ans est désormais observé. Cela ne veut pas dire que la SEP devient une maladie du sujet âgé. Cela montre plutôt que la population concernée évolue et que les diagnostics peuvent être posés plus tardivement, notamment grâce au recours plus fréquent à l’IRM.

Autre conséquence : les patients vivent plus longtemps avec leur maladie, et la SEP devient aussi une maladie chronique du milieu de vie, avec des enjeux professionnels, familiaux, sociaux et médicaux différents.

La grossesse est-elle possible avec une SEP ?

Oui. C’est l’un des messages les plus importants pour les jeunes femmes diagnostiquées. La SEP n’empêche pas d’avoir des enfants. La grossesse est même souvent une période d’accalmie de la maladie.

En revanche, elle doit être préparée. Le risque de reprise de l’activité inflammatoire peut exister après l’accouchement. Le neurologue doit donc anticiper le projet de grossesse, adapter le traitement si nécessaire et organiser le suivi.

La consigne est simple : ne jamais arrêter seule un traitement de fond en vue d’une grossesse. Le projet doit être discuté avec l’équipe spécialisée.

Ce qui a vraiment changé

La sclérose en plaques reste une maladie chronique, parfois grave. Certaines formes peuvent évoluer vers un handicap progressif. Tout n’est pas contrôlé, et la recherche doit encore progresser, en particulier pour les formes progressives.

Mais le récit de la maladie a changé. Avant, on attendait les poussées. Aujourd’hui, on cherche l’activité silencieuse. Avant, on subissait davantage. Aujourd’hui, on anticipe. Avant, le diagnostic était souvent vécu comme une condamnation. Aujourd’hui, il ouvre immédiatement sur une stratégie thérapeutique.

Le message du Pr Anne-Caroline Papeix est clair : plus le diagnostic est posé tôt, plus le traitement est instauré rapidement, plus le pronostic à long terme peut être modifié. Dans la SEP, chaque mois ne décide pas de tout, mais la fenêtre d’opportunité existe. Et elle ne doit pas être manquée.