Dominique Farrugia est un homme courageux, qui a décidé de rendre public son combat contre la sclérose en plaque... Il décrit une maladie "épuisante "et qui fait qu'on passe sa vie avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Il faut encore et toujours féliciter Dominique, car grâce à lui cette maladie capricieuse, invalidante et encore un peu mystérieuse, est sortie de son anonymat tabou.
Elle apparaît entre 20 et 40 ans mais, depuis quelques années on vit dans l’espoir de médicaments efficaces, ce qui n’était pas le cas autrefois. Cela semble le cas avec ce nouveau médicament, l’Ocrevus, approuvé par la Commission Européenne du médicament et destinée aux stades précoces de la maladie et à ses poussées évolutives.
Une panne électrique inexpliquée
Comme disent les neurologues, les spécialistes de cette maladie peut se comparer à une panne électrique très particulière. L’influx nerveux est véhiculé par toute une série de fils électriques - les nerfs - qui, partant de la moelle épinière, que l’on pourrait assimiler à un énorme câble, vont dans toutes les parties de notre corps pour donner des ordres à nos muscles. Vous me suivez ?
Un fil électrique est toujours protégé par une gaine ; Il y a la même chose pour les fibres nerveuses. Cette gaine s’appelle la myéline. Et c’est elle qui est à l’origine de cette maladie : lorsqu’elle est abîmée, exactement comme dans un circuit électrique, les messages véhiculés par le nerf sont ralentis, perdent de leur intensité et l’ordre qu’ils étaient censés apporter à la cellule nerveuse arrive de façon anarchique.
Comme cela peut toucher n’importe quel nerf, donc n’importe quel muscle, les symptômes sont imprévisibles et un casse-tête pour le médecin. Troubles de la vision, de l’équilibre, douleurs, paralysie, partout où agissent les nerfs, partout la sclérose en plaques peut frapper. En fait c’est tristement simple… quand le neurologue ne trouve aucune logique à des symptômes, il pense à cette maladie. Il fait des examens, en particulier l’IRM, qui confirment
On pense aujourd’hui que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune. C’est-à-dire que l’organisme - la matière nerveuse dans le cas présent - s’auto détruit peut être aidé à cela par un virus. Mais il ne s’agit là que d’une hypothèse
La sclérose en plaque touche 70 000 personnes en France. Deux millions dans le monde. Deux femmes pour un homme ! Une originalité, sans que l’on sache réellement pourquoi. C’est une maladie d’apparition progressive et d’évolution capricieuse. C’est à dire par poussées irrégulières.
Une recherche très active.
C’est le domaine le plus actif de la neurologie Et les bonnes nouvelles se succèdent, à un rythme que l’on ne retrouve nulle part ailleurs dans cette spécialité. De nouveaux médicaments sont disponibles en France depuis quelques années, plutôt réservés à la prévention des poussées, avec, il faut être honnête, un risque d’effets indésirables potentiellement graves. Donc on les réserve aux cas les plus sévères. Mais, avec les arrivées récentes de médicaments de première ligne, c’est à dire dès le diagnostic, c’est un pas considérables pour lutter contre cette maladie qui s’installe pendant des années.
Et puis il faut parler des kinés. Dans la sclérose en plaque, ce sont eux qui interviennent le plus souvent et le plus longtemps. Car, il faut être conscient que la sclérose en plaques est la 2e cause de handicap chez l’adulte jeune, juste après les accidents de la route. Une évolution lente mais constante. On estime que l’autonomie de la marche se perd en moyenne 18 ans après les premiers symptômes.
