Sara Geurts n’a que 26 ans. Mais son apparence est celle d'une vieillarde. L’Américaine a beau être jeune, son corps est couvert de rides profondes et sa peau se relâche. De fait, Sara n’est pas une jeune femme comme les autres. Elle souffre du syndrome d’Ehler-Danlos, une maladie génétique rare qui affecte sa production de collagène.
Quiconque a fait un détour par le rayon des antirides a déjà fait face à cet argument : grâce au collagène, la peau retrouve sa jeunesse. Mais cette protéine n’est pas seulement un produit miracle. Elle est aussi naturellement produite par l’organisme. C’est grâce au collagène que la peau est élastique ou que nos articulations sont protégées d’une usure prématurée.
Trop peu de collagène
Mais depuis sa naissance, le corps de Sara Geurts ne synthétise pas assez de collagène. Elle souffre d’une forme classique de la maladie, qui touche une personne sur 30 000. Dès son adolescence, sa peau se ride, se fragilise et cicatrise mal. Ses articulations sont trop souples. D’abord complexée par son corps prématurément vieux, elle a fini par accepter les signes de plus en plus évidents de sa maladie.
Si la maladie génétique n’affecte pas l’espérance de vie, elle peut s’avérer handicapante. Outre l’aspect esthétique, l’hyperlaxité des articulations, les douleurs et les symptômes extra-musculo-squelettiques dégradent fortement la qualité de vie.
Le visage d'une maladie
La peau fine et relâchée de l’Américaine est finalement devenue un atout pour sa profession de mannequin. En septembre 2015, elle participe à la campagne « Love your lines », qui glorifie les cicatrices et vergetures qui font le corps des femmes. « J’espère devenir le visage du syndrome d’Ehler-Danlos », confie Sara Geurts à Barcroft TV.
Après avoir lutté contre son apparence, la jeune femme a décidé de militer pour une société plus tolérante. « Chacune de vos imperfections vous est unique, elle raconte votre histoire, qui vous êtes, le chemin que vous avez parcouru », explique-t-elle à Barcroft TV.
Aussi dur qu’il soit vis-à-vis des corps, le monde de la mode semble avoir compris ce message. De plus en plus de jeunes mannequins se distinguent par leurs particularités physiques. Melanie Gaydos a ainsi fait de son syndrome de Clouston une arme pour attirer les photographes. Winnie Harlow a, quant à elle, charmé les objectifs avec son vitiligo.