La vidéo a fait 13,5 millions de vues sur TikTok. On y voit Anna, une fillette de 8 ans atteinte de l’icthyose de l’arlequin, essayer des perruques. Sa maladie, rare, perturbe la pousse de ses cheveux et abîme sa peau. "Ce que les gens ne comprenaient pas vraiment, c’est que jour après jour, année après année, nous nous sommes battus pour préserver ses cheveux, raconte sa mère, Jennie Wilklow au média américain People. C’était douloureux et long, mais en un instant, nous les avons tous récupérés."
@georgiahairsolutions Anna is one of the strongest little girls we’ve ever met ???? and her mama is just as incredible. She’s living with Harlequin Ichthyosis, and today she came in for some hair and fell in LOVE with the pink ????✨ so of course we had to spoil her!! She also picked out Kelsey! We just love this sweet family. Follow their story on Facebook @Hope for Anna and Instagram @Harlequindiva #digthewig #fyp #harlequinichthyosis ♬ original sound - GEORGIA HAIR
Qu’est-ce que l’icthyose de l’arlequin ?
Sa maladie est aussi appelée ichtyose arlequin. Ce nom est tiré du grec "ichthus", qui signifie poisson, car la peau des personnes atteintes s’écaille. "Elle se caractérise par une peau dure et épaisse à la naissance, indique le site de la clinique Cleveland, située aux États-Unis. Les bébés atteints d'ichtyose arlequin présentent des plaques cutanées en forme de losange, séparées par de profondes fissures." Cette maladie est rare : elle toucherait un enfant sur 300.000 selon Orphanet.
Elle est consécutive à des mutations du gène ABCA12. Ce dernier est impliqué dans le transport des lipides vers les kératinocytes, les cellules présentes à la surface de la peau. "Les mutations homozygotes de ce gène sont responsables d'une perte de fonction des protéines (…), à l'origine du dysfonctionnement de la barrière lipidique", explique le site spécialisé. Comme les molécules lipidiques ne sont plus transportées vers l’épiderme, la peau n’est plus correctement hydratée. "La peau serrée se fissure facilement, indique Livescience. La tension tire sur les paupières et les lèvres du bébé affecté, et elle restreint également le mouvement de la poitrine, ce qui empêche la respiration et l'alimentation. Une mauvaise croissance des ongles et des cheveux est également courante."
Ichtyose arlequin : une pathologie aux multiples conséquences
Cette maladie rare a un impact important sur l’espérance de vie à la naissance et pendant l’enfance. "Les enfants qui survivent ont une espérance de vie normale, mais peuvent développer de sévères maladies cutanées, ainsi que des complications oculaires, un retard moteur et de développement, et des difficultés sociales, poursuit Orphanet. Les traitements médicaux actuels permettent d'améliorer de manière significative la qualité et l'espérance de vie, mais la gravité de la maladie peut tout de même réduire l'espérance de vie."
À People, la mère d’Anna se confie sur les difficultés du quotidien. "Je me bats tellement, et parfois j'ai l'impression de retenir mon souffle en permanence", raconte-t-elle. Elle a initialement organisé cet essayage de perruques pour amuser sa fille, car elle adore en porter pour Halloween. Jennie Wilklow ne s’attendait pas à une telle réaction : sur la vidéo TikTok, Anna est enjouée et rieuse, tandis qu'elle enchaîne les essayages. "Tout son corps a changé, son visage, sa posture et son comportement, observe sa mère. (…) Ce que vous avez vu, c'est un moment où nous avons pu lui rendre une des nombreuses choses que l'ichtyose lui a volées. Les gens ont ressenti les années de souffrance qui ont précédé cette maladie."
