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QUESTION D'ACTU

Syndrome d'Alagille

Greffe de foie : un papa canadien face à un terrible dilemme

Au Canada, un père a donné une partie de son foie pour sauver l’une de ses jumelles. L’autre fillette est en attente d’une transplantation.

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  • Publié 15.02.2015 à 08h26
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Difficile pour ce père de devoir choisir entre ses deux filles pour les sauver. Il ne pouvait donner qu’à l’une d’entre elles une partie de son foie. C’est l’équipe médicale qui a opté pour l’une des jumelles. L’autre est toujours en attente d’une transplantation.

 

Une maladie rare

Michael et Johanne Wagner vivent au Canada et ont au total neuf enfants. Dont des jumelles vietnamiennes qu’ils ont adoptées en 2012 alors qu’elles n’avaient que 18 mois et une santé fragile. Phuoc et Binh sont atteintes d’une maladie rare, le syndrome d’Alagille. Il s’agit d’une maladie génétique qui se manifeste notamment par une détérioration du foie. Les voies biliaires dans l’organe sont atteintes et la bile s’accumule dans le foie, ce qui peut conduire à une cirrhose, voire un décès en l’absence de prise en charge médicale. Les fillettes ont à présent 3 ans. « Il faut les nourrir pendant qu’elles dorment avec un tube, à cause de leur foie défectueux », raconte leur mère Johanne, sur Radio Canada.


Finalement, c’est la petite Phuoc qui a reçu mardi une greffe du foie. Son père adoptif s’est révélé compatible pour lui donner une partie de son foie. C’est l’équipe médicale qui a choisi laquelle des deux sœurs allait bénéficier de cette transplantation. Le Dr Binita Kamath, hépatologue à l’hôpital Sick Kids de Toronto, indique sur CBS que « c’était une décision complexe prise ensemble par l’équipe et basée sur les données médicales », c’est-à-dire la sévérité des symptômes et le niveau d’altération de la qualité de vie. L’équipe médicale a aussi consulté la famille pour prendre sa décision.

 

Le foie du donneur va se régénérer

Selon le Dr Gary Levy, directeur du programme de donneur vivant du foie de l’hôpital général de Toronto, cité dans Radio Canada, Michael Wagner à fait l’objet d’un prélèvement d’une partie de son foie « de 10 à 15 % du côté gauche ». Et « cela prendra de huit à 12 semaines avant que son foie ne se régénère au complet ».


La famille a mené une campagne d’appel au don de foie pour Binh sur les réseaux sociaux, le donneur devant être âgé de 18 à 55 ans et être du groupe sanguin A ou O. Elle a reçu environ 400 réponses de donneurs anonymes potentiels principalement au Canada, mais aussi à travers le monde jusqu’en Nouvelle Zélande. Les médecins vont étudier la compatibilité et la transplantation pourrait avoir lieu en mars ou avant.


Pénurie

Actuellement, environ 1 500 personnes ont besoin d’une greffe de foie dans l’Ontario. Et selon le Dr Levy, presque 85 % des patients en attente d’une transplantation hépatique décèdent à l’hôpital général de Toronto avant d’avoir pu recevoir un nouveau foie. En France, les 1 241 greffons disponibles en 2013 n’ont couvert les besoins que de 42,4 % des 2 924 candidats à la greffe.

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