Registre national des cancers : quel impact sur le parcours de soins ?

"Mieux suivre la maladie." C’est l’objectif du registre national des cancers, créé par la loi du 30 juin 2025. Piloté par l’Institut national du cancer, ce nouveau dispositif, mis en place depuis le 28 décembre dernier et entré en vigueur le 1er janvier, permet de centraliser les données populationnelles relatives à l’épidémiologie (à savoir l’incidence, la prévalence et la mortalité) et aux soins des cancers pour améliorer les connaissances, la prévention, le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des patients.

Cancer : "Dans certaines analyses, on est limité"

Jusqu’à présent, la France dispose de 33 registres généraux ou spécialisés, nationaux comme régionaux réunissant des données sur les patients touchés par certains cancers. Selon le site Vie publique, 19 registres généraux couvrent 24 départements, 12 registres sont spécialisés sur des organes spécifiques (comme le registre des cancers digestifs) et 2 registres pédiatriques sont nationaux. Problème : ils ne couvrent que 24 % de la population française, d’après le député Michel Lauzzana, rapporteur du texte à l’Assemblée.

En outre, "dans nos registres, on a des données sur tout ce qui se passe au diagnostic, mais on n'a pas trop de données sur les parcours de soins, sur les traitements, sur les comorbidités (comme le diabète). Donc dans certaines analyses, on est limité. Le fait d'être intégré dans le registre national va nous permettre plus facilement d'aller croiser nos données et nous faciliter le travail", a expliqué, à FranceInfo Outre-mer, l’épidémiologiste Emmanuel Chirpaz.

Avec le registre national des cancers, il sera, selon l’Institut national du cancer (INCa), aussi possible "de produire et de diffuser des indicateurs fiables d’incidence et de mortalité, avec des analyses aux niveaux national, régional et infra-régional, et de renforcer les outils de surveillance de l’état de santé des populations, en appui des missions de Santé publique France. (…) Des données issues du registre contribueront également à soutenir l’innovation et les travaux de la filière intelligence artificielle et cancer."

"Accéder plus facilement aux informations" grâce à la "reconnaissance juridique"

Autre avantage : "on va avoir une reconnaissance juridique, ce qui va nous permettre d'accéder plus facilement aux informations. Parce qu'en fait nous, équipes de registres, allons chercher des informations dans les établissements, dans les laboratoires, etc. Et parfois, c'est un peu compliqué réglementairement d'avoir accès aux données médicales", a précisé Emmanuel Chirpaz.

Pour Nicolas Scotté, directeur général de l’INCa, cet outil est "unique, sans équivalent dans d’autres pays. L’incidence du cancer va augmenter de 80 % d'ici à 2050, avec le vieillissement de la population, ces pathologies cancéreuses vont être un sujet de préoccupation majeur : il faut nous outiller davantage dans notre surveillance, notre observation et notre compréhension de ce qu’il se passe."