Environ deux millions de Françaises sont atteintes d'endométriose, soit une femme sur dix, selon les chiffres officiels. Les patientes atteintes de cette maladie gynécologique peuvent souffrir de douleurs localisées dans la partie inférieure du ventre. Les règles abondantes, les ballonnements et les nausées, la fatigue intense, la difficulté à tomber enceinte mais aussi la dépression et l’anxiété font partie des autres symptômes.
Des soins longs et pas toujours remboursés
Pour l’instant, il n’existe pas de traitement curatif contre l’endométriose. La prise en charge de cette pathologie chronique, surtout quand elle implique un parcours de procréation médicalement assistée (PMA), est donc longue et fastidieuse, mais aussi coûteuse car les soins ne sont pas toujours intégralement remboursés.
Mais combien coûte réellement l’endométriose aux femmes qui en sont atteintes ? Pour répondre à cette question, le ministère de la Santé a demandé à la Caisse nationale de l'Assurance maladie (Cnam) de réaliser la première étude nationale visant à évaluer ce que dépensent les patientes et le manque à gagner lié aux arrêts de travail.
Pour cela, la Cnam utilise ComPaRe, une plateforme de recherche collaborative sur les maladies chroniques. Les patients qui y sont inscrits répondent régulièrement à des questionnaires en ligne sur leurs pathologies et traitements. Pour celui sur l’endométriose, seules les patientes concernées peuvent participer, soit près de 11.000 femmes.
Trois questionnaires pour évaluer le coût de l'endométriose
Trois questionnaires sont mis à la disposition des femmes. Celles qui le souhaitent ont jusqu’à la fin de l’été pour y participer. Les soins non remboursés, les coûts générés par la maladie, comme les frais de transport, mais aussi le manque à gagner lié aux arrêts de travail y seront évalués.
Selon Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et coordinatrice des travaux, l’objectif de cette étude est de chiffrer le coût de cette maladie pour les patientes afin de faire évoluer les politiques publiques. “Elles ont énormément de dépenses et tout n’est pas remboursé”, indique-t-elle à Libération.
Actuellement, les traitements proposés permettent seulement de diminuer les symptômes de l’endométriose. Les contraceptifs hormonaux limitent la croissance de tissu endométrial anormal (à l’origine de la maladie) et les médicaments anti-inflammatoires et les analgésiques diminuent la douleur. Une intervention chirurgicale est parfois proposée pour détruire et retirer les lésions d’endométriose.