Rendez-vous médicaux, soins, inquiétudes… entourer son enfant atteint d’une maladie grave ou chronique est extrêmement éprouvant. Une loi de 2021 permet aux parents de jeunes malades atteints d’une pathologie chronique ou d’un cancer de bénéficier d’un congé spécifique d'une durée de 2 jours minimum pour s'occuper d'eux. Un nouveau décret vient de préciser les pathologies ouvrant ce droit.

Congé spécifique enfant malade : plusieurs pathologies chroniques ajoutées à la liste

Un texte de loi, promulgué en 2021, prévoit un congé spécifique pour les salariés parents d’un enfant souffrant d'un cancer ou d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique. C'est-à-dire lorsque le jeune malade a besoin d’un traitement médicamenteux lourd et d’une hospitalisation. Ce dispositif s'ajoutait à celui proposé depuis 2016 aux parents apprenant le handicap de leur enfant. Une nouvelle avancée a été dévoilée. Un décret, paru dans le Journal officiel du 29 mars 2023, a détaillé la liste des maladies permettant de bénéficier de ces congés supplémentaires :

• accident vasculaire cérébral invalidant ;
• insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ; 
• artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
• bilharziose compliquée ;
• insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ;
• cardiopathies congénitales graves ;
• maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
• déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immunodéficience humaine ;
• diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
• formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
• hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
• hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
• maladie coronaire ;
• insuffisance respiratoire chronique grave ;
• maladie d'Alzheimer et autres démences ;
• maladie de Parkinson ;
• maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
• mucoviscidose ;
• néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
• paraplégie ;
• vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ;
• polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
• affections psychiatriques de longue durée ;
• rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
• sclérose en plaques ;
• scoliose idiopathique structurale évolutive ;
• spondylarthrite grave ;
• suites de transplantation d'organe ;
• tuberculose active, lèpre ;
• tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Le texte de loi précise que les maladies rares répertoriées dans la nomenclature Orphanet (portail des maladies rares, NDLR) et les allergies sévères "donnant lieu à la prescription d'un traitement par voie injectable", sont également concernées. 

Congés spécifique enfant malade : comment en bénéficier ?

Sur le site du ministère de la Santé, il est précisé que les "salariés du secteur privé, quel que soit le type de leur contrat, peuvent bénéficier de ce nouveau congé sur présentation d'un justificatif". 

Sa durée minimale est de 2 jours ouvrables.Toutefois, le nombre de jours proposés aux parents d’enfant atteint d’une maladie chronique peut être revu à la hausse par le biais des conventions ou accords collectifs d'entreprise ou de branche.

"Cette absence n'entraîne pas de perte de salaire et n'est pas décomptée des congés payés. Le congé est à la charge de l'employeur et il est assimilé à du temps de travail effectif pour la détermination de la durée du congé payé annuel. Dans le cas des fonctionnaires, ce congé est considéré comme une autorisation spéciale d'absence (ASA)", indique le ministère dans un article daté du 12 avril 2022.