- L'Assurance-maladie reconnaît officiellement l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, comme une maladie.
- Le malaise post-effort est identifié comme un symptôme central.
- Les patients espèrent désormais une meilleure prise en charge.
"C'est dans votre tête" : cette phrase, de nombreux patients atteints d'encéphalomyélite myalgique (EM), ou syndrome de fatigue chronique, l'ont déjà entendue. L'actualisation de sa fiche par l'Assurance-maladie marque aujourd’hui un changement majeur : conformément aux données scientifiques récentes et aux recommandations internationales, la pathologie n’est désormais plus assimilée à un trouble psychiatrique ou psychologique, rapporte France Inter ce vendredi 21 août.
Une reconnaissance attendue par les patients
D’après le site Ameli.fr, l'encéphalomyélite myalgique concerne au moins 200.000 adultes en France. Elle provoque notamment un épuisement chronique invalidant, des malaises après un effort parfois minime et, chez certains patients, des troubles cognitifs. Pour Pietro Tomé, président de l’Association française de l'encéphalomyélite myalgique (Afemise), cette évolution constitue une véritable avancée. Au micro de France Inter, il dénonce la "psychologisation très forte de la maladie". "Il suffirait de faire un peu de sport, un peu d'effort et un peu de méditation et ça irait beaucoup mieux", a-t-il ironisé, avant de rappeler que "c'est vraiment quelque chose dont on souffre de manière assez centrale en France".
Sur son site, l'Afemise salue une "avancée importante". L'association souligne que la nouvelle page d'Ameli reconnaît "le malaise post-effort comme symptôme central", mais aussi les différents niveaux de sévérité et l'intérêt du "pacing", c'est-à-dire une gestion adaptée de l'énergie disponible. L'Afemise insiste également sur les risques associés aux programmes d'exercices gradués et demande désormais "des recommandations françaises, des formations et des parcours de soins réellement adaptés".
Car la fatigue ne résume pas la maladie. Chantal Somm, porte-parole de l'association Millions Missing France, rappelle que certains patients souffrent aussi de troubles cognitifs ou d'une incapacité à rester debout longtemps. "La fatigue n'est pas le seul symptôme", affirme-t-elle. Elle décrit des situations quotidiennes particulièrement handicapantes : "Vous faites vos courses et vous vous asseyez par terre quand vous arrivez à la caisse parce que vous n'arrivez plus du tout à être debout".
Pas de traitement curatif à ce jour
Selon Ameli.fr, l'EM/SFC est "une maladie responsable d'un épuisement chronique invalidant et de la survenue d’aggravations après des efforts mineurs". Son origine est souvent infectieuse, mais sa cause exacte reste inconnue. Il n'existe actuellement aucun traitement permettant de guérir la maladie. L'Assurance-maladie précise toutefois qu'il est possible d'en limiter les aggravations grâce à "de l'aide au quotidien, le traitement des symptômes et un rythme d'activité adapté".
Pour les patients, cette reconnaissance institutionnelle pourrait donc constituer un tournant. Reste une prochaine étape très attendue : une reconnaissance administrative de l'EM/SFC comme affection de longue durée (ALD), alors que de nombreux malades sont contraints à des arrêts de travail.
