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Autisme : des données difficiles à récolter

Les chiffres concernant l’autisme en France sont généralement des estimations à cause d’un sous-diagnostic de ces troubles. 

Autisme : des données difficiles à récolter KatarzynaBialasiewicz/istock

  • Publié le 18.03.2020 à 10h30
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La première description de l’autisme remonte à 1943. Le psychiatre Leo Kanner en était à l’origine. Soixante-dix-sept ans plus tard, les troubles du spectres de l’autisme (TSA) ne sont toujours pas correctement diagnostiqués. 

Un défaut de diagnostic 

D’après l’Inserm, environ 700 000 personnes en France sont atteintes de TSA. Un document de l’association Autisme France, publié le 2 avril 2019, précise que le “diagnostic reste largement inaccessible”. Cinquante pour cent des enfants et 90 % des adultes n’auraient pas de diagnostic “correctement posé”. 

Selon Claire Compagnon, déléguée interministérielle autisme et troubles du neuro-développement, les différents taux recensés dans le monde indiquent une hausse du nombre de cas. Elle “doit être mise sur le compte de plusieurs facteurs : évolution de la définition et des critères diagnostiques, sous-estimation antérieure de l’autisme par manque de campagnes de prévention et d’information, meilleure détection précoce”. Dans cette logique, des recherches réalisées en Haute-Garonne (RHE31), en Isère, en Savoie et en Haute-Savoie (RHEOP) ont montré une hausse du nombre de cas diagnostiqués chez les enfants de moins 8 ans. Les données précises montrent que “de la génération des enfants nés en 1995-97 à celle des 2007-09, la prévalence des TSA est passée de 2,3 à 7,7 pour 1 000 et de 3,3 à 5,6 pour 1 000 pour le RHE31 et le RHEOP respectivement.” 

Comment expliquer le sous-diagnostic ? 

Dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire du 10 mars 2020, Claire Compagnon, affirme que “la grande diversité de ces TSA (phénotype, prise en charge, etc.) explique en partie la difficulté de disposer de données fiables.” Pour Autisme France, certains facteurs plus précis expliquent ce sous-diagnostic : elle “vient d’abord de l’absence de modification des formations initiales des personnels nécessaires : les médecins n’ont pas de formation actualisée à l’autisme, les universités de psychologie sont massivement noyautées par la psychanalyse, de même que les instituts de psychomotricité et les établissements de formation de travailleurs sociaux.” L’association rappelle dans une brochure dédiée que les TSA sont caractérisés par trois facteurs : des troubles des interactions sociales, des troubles de la communication verbale et non-verbale et des comportements stéréotypés et répétitifs. Les premiers signes apparaissent généralement entre 18 et 36 mois.

 

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