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Registre national en ligne

Don d’organes : comment exprimer son refus

Par Antoine Costa

L’Agence de biomédecine a créé une plateforme en ligne afin de faciliter les démarches des citoyens ne souhaitant pas être candidats au don d’organe.

benschonewille/Epictura

Depuis 1976 et la loi Caillavet, qui encadre le prélèvement d’organes en vue d’une greffe, toute personne éligible à un don est considérée comme consentante, sauf si elle exprime une volonté différente de son vivant.

Pour ce faire, et depuis ce lundi, l’agence de biomédecine, qui gère le don d’organe en France, a mis en place une plateforme en ligne qui enregistre les refus des citoyens, et qui facilite grandement les démarches. Les personnes souhaitant, de leur vivant, exprimer leur choix de n’être pas considéré comme donneur lors de leur décès, sont invitées à se rendre sur le site du registre national des refus. Après avoir renseigné une fiche administrative et joint une copie de leur pièce d’identité, ils y seront inscrits.

Trois listes pour plus de clarté

Le registre comporte trois listes, concernant respectivement le don pour une greffe d’organes ou de tissus, la recherche scientifique (différent du don à la science), et les autopsies médicales (hors autopsies judiciaires, auxquelles il n’est pas possible de se soustraire). L’inscription sur le registre peut se faire sur l’une, deux ou les trois listes.

Chaque citoyen est présumé donneur. Mais dans les faits, la situation est un peu différente. Le dernier mot revient souvent à la famille, qui refuse souvent le prélèvement. Quand ils doutent, parce que le donneur n’avait pas exprimé de volonté particulière de son vivant, ou quand ils substituent leurs opinions personnelles à celles du donneur potentiel.

Seulement un quart des besoins couverts

Entre 8 et 9 Français sur 10 se déclarent favorables au don d’organes, lors des enquêtes d’opinion. Des chiffres qui se retrouvent dans les refus exprimés : en 2015, seuls 11 % des candidats aux dons avaient exprimé un refus. Mais les services hospitaliers en essuient environ trois fois plus. Presque l’intégralité des restants (21 %) sont exprimés par les familles (quelques refus supplémentaires sont prononcés par la justice).

La mise à disposition d’une procédure d’inscription plus facile, sur internet, vise à réduire ces cas litigieux, car cette substitution à la volonté des donneurs limite le nombre de greffons disponibles. En France, en 2015, le nombre total de patients inscrits sur les listes d'attente s’élevait à 21 464 ; seulement 5 746 d'entre eux bénéficié d’un greffon (27 %).