A 58 ans, Gérard est un malade chronique. Il est atteint de la maladie de Parkinson. Cet habitant du Sud-Ouest a reçu le diagnostic officiel en mars 2013. Loin de se résigner, il a décidé de se battre contre la maladie. Grâce à un nouvel outil, lancé en France ce 11 décembre, ce père de famille peut maintenant se renseigner sur les études qui recrutent des patients comme lui. Il s’agit du Fox Trial Finder, propulsé par la Fondation Michael J. Fox. Et il n’y a pas que les patients qui se réjouissent de son arrivée en France.
50 000 volontaires inscrits
Les nostalgiques de la saga Retour vers le futur auront sans doute reconnu le nom de l’interprète de Marty McFly. L’acteur canadien est atteint de Parkinson depuis 1991, et s’est engagé dans la lutte contre cette maladie depuis 2000 à travers sa fondation. Sa dernière action, le Fox Trial Finder, vient de se lancer en France. Elle permet à des personnes atteintes ou non de la maladie de Parkinson de participer à des essais cliniques dans le domaine. Sa particularité : la plateforme met directement en relation les équipes de chercheurs et les volontaires. En 5 ans d’existence, elle a déjà rassemblé 50 000 volontaires.
Jusqu’ici, les patients devaient passer par leur médecin neurologue pour intégrer un essai clinique. C’est de cette façon que Gérard a intégré un premier essai clinique. Mais à 58 ans, ce Brugeois ne compte pas s’arrêter là. « L’attachée de recherche de mon neurologue, le Pr Meissner, m’a demandé si j’étais partant pour m’inscrire à ce projet. Je suis allé me renseigner sur Internet, se souvient-il. Cela m’a paru très intéressant, notamment la possibilité de consulter les études auxquelles nous pouvons participer. »
Des essais variés
Wassilios Meissner exerce à l’Institut des Maladies Neurodégénératives de Bordeaux (Gironde), un centre qui collabore au Fox Trial Finder. « La France est très dynamique par rapport à la recherche clinique et fondamentale dans le domaine de la maladie de Parkinson, souligne ce professeur en neurologie. En Aquitaine, nous suivons 1 000 à 1 500 patients par an. » Mais sur ces patients, bon nombre ne sont pas pris en charge dans le cadre des centres experts. « J’espère que cet outil nous permettra de recruter plus facilement des patients pour des essais sur lesquels nous avons du mal à trouver des volontaires », anticipe-t-il.
Les protocoles inscrits sur la plateforme sont variés. Certains visent l’apaisement de la douleur, d’autres s’orientent sur la recherche de marqueurs ou d’outils de diagnostic. Mais la majorité cible bien les traitements possibles de la maladie de Parkinson. A ce sujet, Gérard, relativement épargné par les symptômes, se montre optimiste. « Chaque jour qui passe, je garde l’espoir qu’on se rapprochera d’un traitement, philosophe-t-il. Je me sens donc particulièrement concerné par la participation à des essais. »
Traverser la frontière
Difficile de savoir si le Fox Trial Finder est vraiment l’outil qui permet de dynamiser le recrutement des patients dans les essais cliniques aux Etats-Unis. C’est en tout cas l’objectif que se fixe la Fondation Michael J. Fox en France. « La France est un pays où beaucoup de chercheurs travaillent sur Parkinson, explique Sohini Chowdhury, Vice-présidente senior des partenariats sur la recherche à la Fondation. Il était donc important que la recherche clinique continue, de manière plus rapide, parce que les chercheurs ont du mal à trouver des patients pour leurs études. Peut-être pourra-t-on tester de nouveaux médicaments plus vite ? »
La solution se trouvera peut-être de l’autre côté de la frontière. De nombreux Français frontaliers pourraient en effet, selon les critères, découvrir des essais cliniques dans les pays voisins. « On sait maintenant que le Fox Trial Finder permettra aux patients de traverser les frontières des pays. C’est positif pour nous, car un patient a le droit de participer à une recherche si l’établissement en a les moyens en terme d’infrastructure », estime Sohini Chowdhury. Pour Gérard, l’option est clairement envisageable. Ce parkinsonien n’exclut pas de se rendre en Espagne pour intégrer des essais cliniques.
