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QUESTION D'ACTU

Amyotrophie spinale

Des parents lancent un appel aux dons pour aider leur enfant malade

Les parents de Rodrigue, 7 mois, atteint d'une maladie rare, lancent un appel aux dons. Ils souhaitent  que leur bébé suive un traitement aux Etats-Unis. 

Des parents lancent un appel aux dons pour aider leur enfant malade Capture d'écran page Facebook : "Avec Rodrigue Contre l’Amyotrophie Spinale Infantile-Arcasi"

  • Publié 26.04.2015 à 14h32
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Aider notre enfant contre la maladie, c’est le cri du cœur de Céline Bonniol et Jean-François Cadet, parents du petit Rodrigue, âgé de sept mois et malade. Le 23 mars dernier, ce couple a, en effet, appris que leur bébé était atteint d’une maladie génétique rare appelée « amyotrophie spinale ». Il s’agit d’une maladie neuromusculaire et dégénérative détruisant les motos neurones qui commandent les muscles, y compris les muscles liés aux fonctions respiratoires.
Sur le site http://arcasi974.wix.com/rodrigue ou l’appel aux dons sur Internet a été lancé, les parents précisent qu’il existe 4 types à cette maladie, dont les gravités sont variables. Rodrigue est atteint du type 1, le plus sévère, aussi appelé maladie de Werdnig Hoffman et pour lequel l’espérance de vie est très courte... 2, 3 ans peut-être.

 

L’espoir outre-Atlantique

Malgré ce sombre pronostic, les parents gardent espoir. Une équipe de médecins du Nationwide Children’s Hospital à Columbus dans l’Ohio développe actuellement des travaux de recherche sur la maladie de Rodrigue. Il s’agit de thérapie génique dont l’objectif est de figer la maladie. Les premiers essais datent de 2014 et sont prometteurs et ouvrent des perspectives pour l’avenir.
Pourtant, même si le traitement en lui même est gratuit, car il s’agit de recherches financées par des dons et des organismes comme l’AFM-Téléthon, les parents rappellent que tout repose à présent sur la solidarité pour qu’ils puissent se rendre dans l’Ohio et pouvoir y rester un certain temps. Le protocole prévoit un suivi très régulier de la progression des jeunes patients.

 

Un traitement expérimental

Epaulés par les neuropédiatres qui suivent Rodrigue à l’hôpital des enfants de Saint Denis (La Réunion), le couple affirme avoir déjà pris contact avec cette équipe.  L’enfant avait été présélectionné pour participer à ce traitement expérimental. « Nous  avons donc décidé de tout tenter et de partir aux États-Unis. » Pour suivre son combat contre le maladie une page Facebook a été créée : https://www.facebook.com/avecrodrigue, ainsi qu’un site Internet : http://arcasi974.wix.com/rodrigue.

Sur le site web linfo.re le père de l’enfant donne des détails sur le traitement en question : « Ils injectent le gène manquant dans l’organisme. Ça a déjà prouvé un tas de choses chez les mammifères; chez l’homme, il y a de bons retours. Il y a déjà eu en 2014, une première salve d’essais. » Un traitement prometteur donc mais à commencer d’urgence car d’après la maman, « le temps nous est compté. Quand Rodrigue aura neuf mois, il ne pourra plus intégrer ce programme. Il les aura en juin. »

 

Comment donner

Alors, pour les personnes désireuses d’aider financièrement la famillle, les dons sont possibles sur la cagnotte en ligne Leetchi à l’adresse : http://www.leetchi.com/c/avecrodrigue, ou par chèque à l’ordre de :l’Association ARCASI (Avec Rodrigue Contre l’Amyotrophie Spinale Infantile) à envoyer au 51 lotissement les Acacias, 97436 Saint-Leu.
Ce dimanche 26 avril 2015, plus de 20 000 euros avaient déjà été récoltés.

 

 

 

 

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