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QUESTION D'ACTU

Maladie de Lyme : un nouveau protocole annoncé pour juillet 2017


  • Publié 20.01.2017 à 09h41
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L’année 2016 avait couronné le combat de longue haleine des associations de patients atteints de la borréliose de Lyme. Après des mois de revendications acharnées pour faire évoluer – entre autres – le dépistage et la prise en charge de la maladie, les patients avaient obtenu à l’automne le lancement d’un plan national d’action.

Présenté le 29 septembre dernier par la ministre de la Santé, Marisol Touraine, ce plan prévoyait notamment la mise en place de groupes de travail intégrant autorités sanitaires, spécialistes et patients. Le comité de pilotage qui s’est tenu ce 19 janvier n’aurait convaincu qu’à moitié les associations. 

Dans un communiqué commun, publié deux jours avant la réunion prévue ce jeudi au ministère de la Santé, trois associations* dénonçaient ainsi qu’une « nouvelle version du plan Lyme a été mise en ligne le 28 décembre 2016 (…) sans que nous en soyons informés ». Elles déploraient également que leurs propositions, transmises aux autorités de santé en octobre, n’aient pas été prises en compte. 

Un des objectifs principaux des groupes de travail était la mise en place d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) qui permette une prise en charge standardisée des patients sur le territoire. Le manque d’homogénéité, et de pertinence, des soins actuels est une des revendications majeures des associations. 

A l’issue du comité de pilotage, la Direction générale de la santé (DGS) a annoncé qu’ « après concertation avec les différentes parties prenantes, la Haute autorité de santé (HAS) publiera en juillet 2017 ses travaux relatifs au protocole national de diagnostic et de soins ». Une avancée saluée par les associations présentes, qui restent tout de même prudentes. « Je pense que ça avance : on a désormais un calendrier », a commenté dans Ouest-France Marie-Claude Perrin, présidente de l’association de malades Lyme Sans Frontières. Même si l’élection présidentielle fait planer un « point d’interrogation » sur l’échéance annoncée, souligne Mme Perrin.

Le plan prévoyait également un volet prévention, pour lequel la DGS a annoncé la publication d’une plaquette d’information à destination du grand public, en mars prochain. Une action insuffisante pour les associations qui attendaient une campagne de plus grande envergure, relayée par des médias nationaux. « On est capable de le faire pour la grippe, alors pourquoi pas pour Lyme  », s’est interrogé Matthias Lacoste, président de l’association de patients Le Droit de guérir.

Le groupe de travail devrait, lui, se réunir pour la première fois en mars prochain. Mais là encore, les associations se veulent vigilantes, principalement sur les membres de ce groupe. « La présence de la SPILF (Société française d’infectiologie, ndlr) dans les réunions de travail, sans que la Fédération Française des Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) ne soit conviée, est inacceptable, a souligné France Lyme. Les membres de la SPILF sont à la fois juge et partie. » L’association demande qu’ à chaque fois que la SPILF sera présente à une réunion de travail, la FFMVT le soit aussi, « afin que les 2 thèses soient représentées et qu’un vrai débat scientifique puisse avoir lieu ».

 

* France Lyme, le Relais de Lyme, LYM’P.A.C.T.

 

Retrouvez notre supplément consacré à la maladie de Lyme :

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