Il est un des héros du nouveau film de Jonathan Glazer, Under The Skin, qui sort en salles ce 25 juin. Adam Pearson, 26 ans, tient un rôle clé dans ce long métrage de science-fiction. Son rôle est très particulier, puisque ce Britannique est atteint de neurofibromatose, une maladie génétique très rare qui déforme notamment le visage.

Adam Pearson, avocat des malades

Adam Pearson a d’abord cru à une plaisanterie lorsqu'il reçoit un mail lui proposant de jouer bénévolement dans un film avec Scarlett Johansson. Le réalisateur Jonathan Glazer lui propose bien un rôle dans son dernier film, où l'actrice incarne une extra-terrestre dévoreuse d’hommes. Il pousse l’audace jusqu’à proposer à Pearson une scène de nu auprès d’une des plus belles actrices au monde. Dans Under The Skin, son visage déformé par la maladie tient lieu de pivot : « Quand les gens voient une belle actrice à côté de quelqu’un dont le visage est défiguré, ils pensent qu’il est le méchant », confiait Adam Pearson au Daily Mail en mars dernier. « Mais dans ce film, je suis la victime. Et ma vulnérabilité lui montre quelque chose de l’humanité qui la change. »

Plus qu’un petit rôle dans un film, Adam Pearson est devenu l'avocat des malades atteints de neurofibromatose. En 2012 déjà, il est apparu dans une série de reportages sur Channel 4, La Belle et la Bête : L’affreux visage des préjugés (Beauty and the Beast : The Ugly Face of Prejudice), dédiée aux personnes atteintes de handicaps faciaux.

Regardez la bande-annonce d’Under The Skin :

Une maladie génétique déformante

La neurofibromatose est une maladie génétique rare. Les malades possèdent un gène défaillant, celui dont le corps a besoin pour empêcher que les tumeurs ne prolifèrent. Le plus souvent, cette défaillance se manifeste par de petites tumeurs bénignes au niveau des terminaisons nerveuses. Des tâches brunes se forment sur la peau ainsi que de tâches de rousseur concentrées au niveau des aisselles et du pli de l’aine. Un type déforme particulièrement le visage, sur lequel se forment des tumeurs volumineuses : la maladie de Von Recklinghausen, ou neurofibromatose 1. C’est de cette forme que souffre Adam Pearson.

Mais la neurofibromatose entraîne aussi des troubles moteurs, osseux, ainsi que des difficultés d’apprentissage et des complications neurologiques. Pour le moment, aucun traitement n’existe pour cette maladie. Toutefois, il est possible de traiter ses manifestations cutanées, en les retirant chirurgicalement ou par laser. Dans certains cas extrêmes, une greffe de visage est également possible. En juin 2010, le Pr Laurent Lantieri réalisait d’ailleurs une des premières greffes sur un patient atteint de neurofibromatose.