- L’acteur américain Eric Dane, qui a été diagnostiqué de la maladie de Charcot en avril 2025, est mort à 53 ans.
- Cette pathologie neurodégénérative, qui provoque une paralysie progressive des muscles, se manifeste généralement entre 50 et 70 ans.
- À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir de la SLA, mais des médicaments agissant sur les symptômes sont disponibles.
"Dr Mark Sloan", c’est le rôle incarné par Eric Dane dans la série "Grey’s Anatomy". Ce 19 février, sa famille a annoncé dans un communiqué, transmis à CBS News, que l’acteur américain est décédé à l’âge de 53 ans "après un courageux combat contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Il a passé ses derniers jours entouré de ses proches, de sa femme dévouée et de ses deux adorables filles, Billie et Georgia, qui étaient toute sa vie." Selon ses proches, le comédien a reçu un diagnostic de maladie de Charcot en avril 2025. Pour rappel, cette pathologie est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles volontaires qui gèrent la marche, la respiration, la parole. Les deux types de motoneurones, centraux (situés dans le cerveau) et périphériques (dans le tronc cérébral et la moelle épinière), sont touchés, d’après le Dr Caroline Pombourcq.
En juin 2025, Eric Dane a fait son annonce au grand public : "certains d'entre vous me connaissent peut-être grâce à des séries télévisées, comme 'Grey's Anatomy', où j'interprète un médecin. Mais je suis ici aujourd'hui pour témoigner brièvement en tant que patient atteint de SLA." Lors d'une table ronde virtuelle en décembre, l’acteur, qui a déclaré vouloir poursuivre sa carrière d'acteur, a affirmé qu'il était "impératif pour moi de partager mon parcours avec le plus grand nombre, car j'ai l'impression que ma vie ne m’appartient plus." Rapidement, il s’est engagé dans la sensibilisation à la maladie de Charcot prenant la parole lors d'une conférence de presse à Washington sur l'autorisation préalable des soins de santé. En septembre 2025, le Réseau SLA lui a décerné le prix du militant de l'année.
Maladie de Charcot : à quel âge peut-elle apparaître ?
Étant donné que l’acteur américain est mort à 53 ans, la question de l’âge, à laquelle la maladie de Charcot survient, se pose. Selon le Dr Caroline Pombourcq, la sclérose latérale amyotrophique se manifeste généralement entre 50 et 70 ans, mais elle peut également apparaître à plus de 90 ans ou exceptionnellement à un âge inférieur à 25 ans ou chez l’enfant. Les hommes sont plus touchés que les femmes. "Une maladie de Charcot sur 10, soit 10 %, a une origine génétique : des mutations génétiques héréditaires sont en cause. On parle alors de cas familiaux. De nombreux gènes (plus de 30) et plusieurs mutations (plus de 150) ont été identifiés. Pour les 90 % des cas restants, il n’y a pas de cause identifiée. On parle de cas sporadiques."
Cette pathologie, dont la survie moyenne est évaluée entre trois et cinq ans, commence de façon indolore et progressivement, au niveau des membres supérieurs ou inférieurs, avec une faiblesse musculaire, des crampes, des fasciculations (secousses involontaires des muscles) ou une raideur des muscles (spasticité). Des troubles de la parole peuvent également survenir avec des problèmes d’articulation. Des difficultés respiratoires et des troubles de la déglutition sont également courants. Une hyperémotivité est rencontrée dans de nombreux cas avec des pleurs et des rires difficilement contrôlables. "Dans deux tiers des cas, cela débute par une forme ‘spinale’ : l’atteinte motoneuronale se manifeste par un déficit moteur progressif amyotrophiant et asymétrique des membres. Le tiers restant aura une forme à début bulbaire, caractérisée par une dysarthrie et des troubles de déglutition qui prédominent souvent initialement sur les liquides."
Pourquoi la SLA demeure-t-elle incurable ?
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de la maladie de Charcot. Cependant, des médicaments (comme le riluzole), qui peuvent ralentir légèrement la progression de la SLA, sont disponibles. "Plusieurs études sont en cours pour trouver des traitements efficaces", indique le Dr Caroline Pombourcq. Pour l’heure, les mécanismes de la pathologie, qui sont complexes, sont encore mal compris. Pour les patients, la prise en charge doit être multidisciplinaire, évolutives et adaptée aux différents stades d’évolution du patient. Il est préférable qu’elle soit coordonnée par l’un des centres experts.
