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QUESTION D'ACTU

Journée mondiale de la SEP

Sclérose en plaques : arrêter de travailler n'est pas une fatalité

Un malade sur deux est sans emploi dix ans après un diagnostic de sclérose en plaques. Conserver une activité professionnelle est pourtant possible, et même recommandé.

Sclérose en plaques : arrêter de travailler n'est pas une fatalité Les malades sont souvent déclassés sur le plan professionnel (C.VILLEMAIN/20 MINUTES/SIPA)

  • Publié 28.05.2014 à 10h30
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« J’ai directement annoncé ma sclérose en plaques à mon employeur. » Cécile a 31 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est malade. Elle travaille alors comme manipulatrice en radiologie. Dix ans plus tard, elle exerce en tant que secrétaire médicale en télétravail. Comme elle, 70 à 80% des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) voient leur vie professionnelle bouleversée après le diagnostic. Entre arrêts maladie, rendez-vous médicaux, fatigue et poussées, l’activité professionnelle devient rapidement un parcours du combattant. A l'occasion de la Journée mondiale de la SEP organisée ce 28 mai, l'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques lance une campagne de sensilisation pour lutter contre certaines idées reçues, et notamment celle qui voudrait que SEP et travail sont incompatibles. 


La moitié des malades sans emploi à 10 ans

Dans les faits, seuls 20 à 30% des patients atteints de sclérose en plaques conservent leur emploi (1). Les autres perdent leur emploi ou se voient attribuer un autre poste. Le plus souvent ce « reclassement » est vécu comme un « déclassement » par les malades. C’est le cas de Cécile, qui a mal vécu son changement de poste. « Passer de manip’ à secrétaire a été difficile à accepter, et ça l’est toujours », confie-t-elle à pourquoidocteur. « J’en veux un peu à ma maladie, elle m’a pris ma profession. »

 

D’autres ont moins de chance : on estime que la moitié des malades sont sans emploi dix ans après le diagnostic. « Dans la plupart des cas, continuer de travailler est possible, d’autant plus que les diagnostics sont de plus en plus précoces, les traitements aussi », déplore le Pr Sophie Fantoni-Quinton, médecin du travail au service « pathologies professionnelles » du CHRU de Lille (Nord). « Non seulement c’est possible, mais c’est en plus préférable pour la qualité de vie », ajoute-t-elle, tout en précisant que les conditions varieront selon les cas.

 

Ecoutez le Pr Sophie Fantoni-Quinton, médecin du travail au CHRU de Lille : « Les conditions vont dépendre de la pathologie, de la prise en charge thérapeutique, du poste et des liens entre le médecin du travail et les soignants. »

 

Temps partiel, formation, adaptation…

« Si on perdait son emploi quand on n’est plus capable médicalement, ce serait logique. Mais des gens perdent leur emploi alors qu’ils avaient des aptitudes résiduelles à leur emploi précédent. Cela veut dire qu’on n’a pas tout mobilisé pour ces gens-là », peste le Pr Fantoni-Quinton. L’aménagement du poste fait pourtant partie des droits des malades. Le médecin du travail a d’ailleurs « un rôle essentiel » dans cette bataille.

 

Les solutions sont nombreuses pour permettre aux patients de concilier sclérose en plaques et emploi. L’adaptation du rythme de travail, via un temps partiel thérapeutique ou une reconnaissance d’invalidité, en est une. Le poste lui-même peut être aménagé, pour éviter toute fatigue au malade : horaires, exigences du poste, degré d’autonomie. Pour cela, il est essentiel d’obtenir la reconnaissance du statut de travailleur handicapé.

 

Ecoutez le Pr Sophie Fantoni-Quinton : « L'aménagement est la première nuance avant le reclassement. Si dans l'entreprise il n'y a pas de poste comparable, on peut proposer tout autre poste. Mais le schéma type, c'est la désinsertion. »

 

La reconversion professionnelle est une option souvent ignorée des patients, regrette le Pr Sophie Fantoni-Quinton. La demande de Cécile, elle, a été refusée. Mais la solidarité de son équipe lui a permis de poursuivre un travail à temps plein. « Au travail, tout le monde s’est battu pour moi, on ne m’a pas laissée au placard », souligne-t-elle. « Une surveillante a accepté d’aménager un poste de secrétaire médicale à domicile. On a mis un an à monter cela. Cela fait maintenant 8 ans que je vais chercher mon travail à l’hôpital une fois par semaine, et que je fais le reste de chez moi. » Elle encourage les travailleurs handicapés à suivre son exemple : se battre pour conserver un empoi. « J’aimerais que beaucoup d’emplois comme celui-là se développent. Il faut s’investir, ne pas rester les bras ballants. »

 

Des aides pour le maintien de l’emploi

En dehors de la médecine du travail, de nombreuses associations militent pour le maintien et le retour à l’emploi des patients atteints de sclérose en plaques. Dans le Cantal, l’Association pour la Gestation des Services d’Insertion (Agesi 15) conseille les entreprises et met en œuvre des solutions pour aménager au mieux le poste du travailleur malade. Les maisons de la SEP, elles, proposeront des ateliers qui aident les malades à gérer leur maladie au travail, notamment à travers la sophrologie et l’aménagement de l’espace de travail.

 

(1) Livre Blanc de la SEP (2006)

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