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Soins palliatifs

Des disparités inquiétantes sur les soins palliatifs des enfants

D’après un nouveau rapport, la majorité des enfants ayant vécu une situation de souffrance grave liée à la santé, étaient dans des pays où l’accès à des soins palliatifs était très insuffisant.

Des disparités inquiétantes sur les soins palliatifs des enfants Patcha1984/iStock




L'ESSENTIEL
  • 10,6 millions d’enfants âgés de 0 à 19 ans ont souffert de graves problèmes de santé engendrant de la souffrance, selon un nouveau rapport.
  • Parmi eux, 96 % d’entre eux vivaient dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, où l’accès à des soins palliatifs était très insuffisant.
  • Les chercheurs appellent les autorités à renforcer les systèmes de santé partout dans le monde pour éviter de telles inégalités de santé.

10,6 millions d’enfants dans le monde ont vécu une situation de souffrance grave liée à la santé, selon un nouveau rapport publié dans la revue The Lancet Child & Adolescent Health. La quasi-totalité d’entre eux vivait dans des pays où l’accès à des soins palliatifs était très insuffisant. 

Pour 96 % des enfants, l’accès aux soins palliatifs était très limité

Lors de leurs travaux, les chercheurs ont analysé les données de l'étude Global Burden of Disease 2023. Avec eux, un groupe d'experts internationaux en soins palliatifs pédiatriques était chargé d'identifier les affections dont la charge symptomatique était spécifique aux enfants. 21 ont été retenues, engendrant soit des douleurs physiques soit une détresse psychologique, sociale ou spirituelle. 

Résultats : sur les 10,6 millions d’enfants dans le monde ayant vécu une situation de souffrance grave liée à la santé, 96 % vivaient dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, où l’accès aux soins palliatifs pédiatriques était très limité, voire inexistant. En tout, cela représente 10,2 millions de jeunes âgés de 0 à 19 ans. 

Moins d’enfants en fin de vie, mais plus de maladies chroniques

Dans ce rapport, les chercheurs évoquent aussi un important changement en ce qui concerne les enfants ayant vécu une situation de souffrance grave liée à la santé. En 1990, 59 % d’entre eux étaient atteints de maladies chroniques sévères, mais n’étaient pas en fin de vie. En 2023, ce pourcentage avait grimpé jusqu'à 81 %.

Selon les chercheurs, cette évolution s’explique par la baisse du nombre de jeunes patients atteints du VIH ainsi que par l’amélioration globale des systèmes de santé dans certains pays. Mais alors, actuellement, quelles sont les principales causes de cette souffrance grave liée à la santé chez les enfants ? Il y en a trois : 

  • les troubles endocriniens, métaboliques, sanguins et immunitaires (51 %) ;
  • la prématurité et les traumatismes de naissance (18 %) ;
  • les blessures (7 %). 

Néanmoins, ce dernier facteur varie en fonction des régions. Il s'agit :

  • du VIH dans les pays à faible revenu ;
  • de malformations congénitales dans les pays à revenu intermédiaire inférieur ;
  • de la leucémie dans les pays à revenu intermédiaire supérieur ;
  • des blessures ou intoxications dans les pays à haut revenu.

Autre découverte des scientifiques : entre 1990 et 2023, les pays à faible revenu ont enregistré une hausse de 34 % du nombre d’enfants ayant besoin de soins palliatifs. Dans les pays riches, la tendance n’est pas du tout la même, car ils ont connu une baisse de 36 %.

Face à ces résultats, l'équipe appelle les autorités à renforcer les systèmes de santé partout dans le monde pour éviter de telles inégalités de santé. "La souffrance des enfants, en particulier ceux vivant dans la pauvreté, a été largement ignorée par les politiques de santé mondiales, conclut la Dre Felicia Marie Knaul, co-auteure principale de l'étude, dans un communiqué. Nos résultats soulignent l’urgence d’élargir l’accès à des soins palliatifs pédiatriques de qualité. Alors que de plus en plus d’enfants vivent plus longtemps avec des maladies graves, les systèmes de santé peuvent et doivent mettre en oeuvre des politiques adaptées aux enfants et dotées de financements suffisants, afin de réduire le fardeau évitable de cette souffrance."

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