Alexandre, atteint d'eczéma sévère : «La biothérapie m'a offert une renaissance !»

Alexandre a 33 ans et déjà 30 passés à gérer sa maladie. C'est dès son enfance que son eczéma -dermatite atopique- s'est déclaré. "J'avais des plaques sur tout le corps, particulièrement aux articulations, et lorsque ma mère m'a emmené en consultation chez un dermatologue, le diagnostic est tout de suite tombé, surtout que l'on m'avait fait faire des tests pour voir si il ne s'agissait pas d'allergie et qu'ils avaient été négatifs".

A cet âge, le problème majeur avec l'eczéma, ce sont les démangeaisons. "Ce n'est pas gérable, on n'arrive pas à se contrôler!", raconte Alexandre en évoquant l'épisode durant lequel sa mère lui faisait porter des moufles pour dormir pour éviter qu'il passe ses nuits à se gratter.

"Assumer le côté affichant de la maladie"

Seules solutions à ce moment-là pour calmer les manifestations de la maladie, des crèmes après la douche et des applications de cortisone pour les périodes de poussée de son eczéma, "particulièrement au moment des changements de saison ou lors de périodes de stress". Un palliatif qui a duré toute son adolescence sous le contrôle de son médecin traitant.

Mais au-delà des troubles physiques, y compris leur impact sur son sommeil, le jeune homme doit assumer ce qu'il appelle "le côté affichant de la maladie", surtout à l'adolescence. "Avoir ces plaques sur la peau, des rougeurs sur le visage, cela a beaucoup joué sur limage que j'avais de moi-même, j'ai eu plutôt tendance à m'isoler, à me renfermer, ce qui n'était pas la bonne méthode puisque cela avait plutôt tendance à aggraver les choses, je vivais cela comme un vrai handicap".

Au moment de ses années de lycée et même arrivé à l'âge adulte, Alexandre a vécu en même temps un espoir et un passage de découragement fataliste : "Mon médecin me disait que chez certains patients la maladie disparaissait à l'âge adulte et je voulais y croire !". Mais parallèlement, il a abandonné son parcours médical : "Je gérais seul, comme je pouvais, avec des crèmes ...".

"En période de crise, je n'osais plus me montrer"

Et puis à l'approche de sa trentième année, la maladie s'est aggravée. "Mes yeux ont commencé à être attaqués, je ne pouvais plus aller travailler, je ne dormais plus, cela devenait invivable". Sans parler des répercussions sur sa vie intime : "Si je me trouvais en période de crise, j'annulais tous mes rendez-vous avec des amis, je n'osais plus me montrer comme cela, même si la plupart de mes copines ne réagissaient qu'avec des remarques bon-enfant...".

Une consultation chez une dermatologue de ville confirme le sérieux de son état :"Elle m'a immédiatement adressé à un dermatologue hospitalier à Marseille qui m'a fait faire tous les examens nécessaires pour bénéficier éventuellement d'un traitement par biothérapie". Mais après deux premiers essais en deux mois, pas d'amélioration... et une autre forme de combat à mener pour Alexandre : "Ces traitement s'administrent par auto-injection et je ne supportais pas l'idée de me piquer moi-même, j'ai dû m'aider pour y parvenir de tutoriels trouvés sur internet !", raconte-t-il.

L'efficacité de la biothérapie... et un nouvel engagement

Heureusement, la troisième biothérapie, elle, a fonctionné. "Cela m'a offert une renaissance ! Le traitement marche avec 90% d'efficacité, je mène depuis quasiment une vie normale même si je dois parfois utiliser de la crème pour mon visage, mais cela n'a rien à voir avec avant !". 

Et justement, cet "avant" qu'il a vécu a motivé un nouvel engagement. Aujourd'hui technicien à l'opéra de Marseille, Alexandre se consacre en plus à l'Association Française de l'Eczéma dont il est récemment devenu le président. "En remontant mon parcours, j'ai regretté de ne pas avoir été informé plus tôt sur les nouveaux traitements, que jamais une prise en charge psychologique ne m'ait été proposée, j'ai réalisé qu'il était important de pouvoir rencontrer d'autres patients". Alors il intervient désormais régulièrement auprès de ceux qui doivent gérer la même maladie, auprès des médecins et des laboratoires pour leur apporter un retour sur son expérience.

Surtout, l'espoir de la guérison ne l'a pas quitté : "J'ai toujours envie d'y croire, d'ailleurs j'ai du mal à dire que je suis 'malade'; il m'est d'ailleurs arrivé d'espacer mon traitement mais cela revient; en revanche, il est à nouveau efficace dès la reprise. J'ai rencontré dans notre association des personnes qui n'ont plus aucun symptôme... mais je sais que face à l'eczéma, on réagit tous différemment...".