- Les tests ADN généalogiques devraient être légalisés en France, selon le Cese.
- Il existe cependant des risques liés à l'exploitation de nos données et des risques psychologiques.
- Aujourd’hui, la loi française est claire : les tests génétiques ne peuvent être réalisés que dans un cadre médical, judiciaire ou de recherche.
Faites-vous partie de celles et ceux qui enverraient leur salive pour percer les secrets de leurs origines ? Alors que la France reste l’un des pays les plus stricts en la matière, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) a proposé, mercredi 15 avril, d’autoriser les tests ADN, mais uniquement à visée généalogique, c’est-à-dire pour des personnes nées sous X, adoptées ou encore issues d’un don de gamètes. L’objectif, mettre fin à ce qu’il qualifie d’"hypocrisie juridique", à l’heure où 1,5 à 2 millions de Français auraient déjà eu recours au procédé, via des entreprises étrangères, souvent américaines.
Tests ADN : pourquoi la France est frileuse
Chaque année, 100.000 à 150.000 personnes commandent ainsi des kits de test ADN en ligne, malgré leur interdiction. Pour le Cese, il devient urgent d’encadrer cette pratique plutôt que de l’ignorer. Il propose aussi de créer un "bouclier européen pour les données génétiques" et de renforcer l’accompagnement psychologique des demandeurs, qui se retrouvent parfois déstabilisés par la nouvelle. Cette demande s’inscrit dans un contexte de quête croissante d'identité, notamment chez les personnes nées sous X ou issues de PMA avec donneur.
Si ces tests séduisent par leur simplicité – un questionnaire, un échantillon de salive à envoyer et 50 à 100 euros – ils suscitent de nombreuses inquiétudes. D’abord, leur fiabilité est relative : les résultats varient selon les bases de données utilisées par les entreprises. Ensuite, la question des données personnelles est épineuse. Comme le souligne Catherine Bourgain, de l’Inserm, "certaines entreprises conservent les échantillons de leurs clients [...] et constituent ainsi d’immenses bases de données génétiques" susceptibles d’être exploitées par des acteurs privés. Les experts alertent aussi sur les risques psychologiques. Pour Bernard Baertschi (Inserm), "ni la paternité d’un enfant, ni le risque de développer une maladie grave [...] ne relèvent du ‘récréatif’". Recevoir des informations sans accompagnement médical peut générer anxiété et incompréhension.
Les règles des tests génétiques en France
Aujourd’hui, la loi française est claire : les tests génétiques ne peuvent être réalisés que dans un cadre médical, judiciaire (reconnaissance de paternité, identification d’un corps...) ou de recherche. Et toute démarche à titre privé est passible d’une amende de 3.750 euros.
En médecine, ces tests ADN ont des objectifs précis, rappelle l'Inserm : diagnostiquer des maladies, évaluer un risque génétique ou adapter un traitement. Par exemple, les mutations BRCA1 ou BRCA2 peuvent indiquer un risque de cancer du sein allant de 40 à 85 %, contre 10 % dans la population générale. Avant une naissance, des tests prénataux permettent de détecter certaines anomalies comme la trisomie 21. Quant aux tests dits prédictifs, ils évaluent le risque de développer une maladie, comme la maladie de Huntington, dont la mutation est déterminante.
En ouvrant les tests ADN aux personnes en quête de leurs origines, le Cese ravive le débat. Il rappelle toutefois que connaître ses origines ne relève pas d’une nécessité médicale et que, par conséquent, les tests généalogiques ne feraient l’objet d’aucun remboursement par l’Assurance Maladie.
