Des paparazzis ont poussé l’actrice et réalisatrice Lena Dunham a assumé la maladie dont elle est atteinte. Photographiée avec une canne, elle a partagée le cliché sur Instagram avec un long texte explicatif. Au début du mois d’octobre, la chanteuse Sia a révélé qu’elle souffrait de la même chose : le syndrome de l'Ehlers-Danlos, aussi appelé maladie du chewing-gum.
Un terme qui désigne plusieurs pathologies
Le syndrome d’Elhers-Danlos est d’origine génétique et rassemble 13 pathologies similaires. Toutes sont caractérisées par des anomalies des tissus de soutien. “On peut considérer le tissu conjonctif comme une substance fondamentale dans laquelle baigne tous les organes, précise le site SED’in France, c’est un élément de remplissage et de soutien, mais également un messager des activités nerveuses.” Dans la plupart des cas, les principaux symptômes sont l’hyperextensibilité cutanée, la présence de nombreuses cicatrices, la fragilité des tissus et l’hyperlaxité des articulations. Certaines complications peuvent être très graves car la maladie peut provoquer la rupture de vaisseaux sanguins voire de certains organes.
Une maladie d’origine génétique
Ces maladies seraient liées à des troubles de la production de collagène, la protéine qui permet aux tissus d’être élastiques et résistants. Les personnes atteintes possèdent des variations génétiques spécifiques à l’origine de l’apparition des troubles. La communauté scientifique a identifié 19 gènes principaux, présents chez les malades.
Aujourd’hui, aucun médicament ne permet de soigner le syndrome, les seuls traitements existants permettent de soulager les symptômes comme les anti-inflammatoires non-stéroïdiens.
Environ 1 personne sur 5 000 dans le monde est atteinte de la maladie. D’après un document du Groupe d’étude et de recherche du syndrome d’Elhers-Danlos, elle pourrait toucher un million de personnes en France.