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Concertation publique

Autisme : améliorer la qualité de vie des adultes

Par Anne-Laure Lebrun

 la Haute Autorité de santé invite les acteurs impliqués dans l’accompagnement des adultes à donner leur avis pour élaborer de nouvelles recommandations,

olesiabilkei/epictura

Pour améliorer la qualité de vie des adultes autistes, la Haute Autorité de santé (HAS) organise une consultation publique. A partir de ce lundi 19 juin et jusqu’au 31 juillet, sociétés savantes, associations ou institutions impliquées dans l’accompagnement et le suivi des adultes autistes sont invitées à donner leur avis sur les nouvelles recommandations de bonnes pratiques.

Cette consultation s’inscrit dans le Plan Autisme 2013-2017. Les thèmes de réflexion porteront notamment sur le passage de l’adolescence à l’âge adulte, la participation des adultes autistes à la société, l’accès à l’indépendance et l’autonomie ou encore le soutien apporté aux familles d’adultes autistes.

Un accompagnement encore trop absent aujourd'hui alors que le plan arrive à son terme. Dans son rapport remis en mai dernier, le philosophe et écrivain Josef Schovanec – lui-même atteint du syndrome d’Asperger – a dénoncé l'isolement des patients adultes. Il a également pointé du doigt l'échec de l'insertion professionnelle, soulignant, qu'à ce jour, le nombre d'adultes autistes au chômage était inconnu. Il y a donc beaucoup à faire et les attentes sont colossales. 

Réflexion publique

Objet d'un document d’une cinquantaine de pages, ce projet de recommandations a été élaboré par des usagers et des professionnels de santé. Celui-ci est consultable sur le site internet de la HAS ou celui de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).
Un formulaire y est également proposé afin de recueillir les avis détaillés. Les participants à cette concertation pourront également indiquer les leviers et obstacles à la mise en œuvre de ces recommandations qu’ils auraient pu identifier.

La HAS prévient qu’un seul avis par organisation ou institution sera pris en compte. « Les personnes ne peuvent pas répondre à titre individuel. Toute personne qui souhaite répondre au nom d’une organisation doit avoir été régulièrement mandatée à cet effet », précise-t-elle.

L’ensemble des réflexions sera rendu anonyme et communiqué au groupe du travail en charge de ces nouvelles recommandations. Elles seront ensuite publiées sur les sites de l’Anesm et de la HAS.