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QUESTION D'ACTU

Leucodystrophie

Maladie de Krabbe : Facebook permet de récolter 50 000 euros pour soigner Ayden

Lancé il y a deux semaines, un appel aux dons a permis de rassembler une somme qui devrait permettre au petit Ayden, 18 mois, de recevoir un traitement à l'étranger. 

Maladie de Krabbe : Facebook permet de récolter 50 000 euros pour soigner Ayden Capture d'écran Facebook

  • Publié 30.12.2015 à 09h14
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Cette année, Noël a une saveur particulière pour Ayden et ses parents, habitants de Frévent dans le Pas-de-Calais. Leur appel à la solidarité, lancé il y a deux semaines sur les réseaux sociaux, a rencontré un formidable écho. Plus de 50 000 euros ont été récoltés et serviront à financer les soins de ce petit garçon de 18 mois, atteint de la maladie de Krabbe, une forme de leucodystrophie.

Espoir canadien

Cette pathologie rare, dite orpheline (1 cas sur 150 000 naissances en France), se caractérise par une atteinte du système nerveux central et périphérique. Ayden a perdu progressivement ses capacités motrices. Ses médecins lui ont donné deux ans d’espérance de vie.

Pour ses parents, pourtant, le sort n’est pas scellé. Sur Internet, une vidéo leur a donné espoir. Celle de Loo, un petit garçon canadien atteint de la même maladie, dont le pronostic vital était également engagé, et qui manifeste pourtant des signes de guérison grâce à un traitement spécifique.

Traitement expérimental

Ce traitement onéreux, dispensé au Canada, aurait en effet permis d’inverser l’évolution de la maladie de Loo, grâce à des séances quotidiennes d'ergothéraphie et kinésithérapie, à un arrêt des traitements neurologiques, à l'utilisation de certaines vitamines et à une alimentation cétogène (très riche en lipides et pauvre en glucides), comme le précise la page Facebook dédiée à Ayden.

Dans un second temps, le traitement consiste en une cure de 3 mois dans une chambre hyperbare (censée permettre la régénération des cellules nerveuses), « au Quebec ou en France directement à la maison si on me l'accorde ».

C’est donc ce traitement que les parents d’Ayden souhaitent offrir à leur enfant, avec l’espoir qu’il soit efficace sur lui. « Mille merci pour votre soutien, vos messages, vos partages, vos actions, vos dons .Vous êtes géniaux ! Ça donne du baume au coeur !! », remercient-ils sur les réseaux.

 

 

 

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