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Journée mondiale

Urticaire : le quotidien difficile des malades

Par Anne-Laure Lebrun

A l'occasion de la Journée mondiale de l'urticaire, des malades racontent avec humour et en dessin l'impact de leur maladie dans la vie de tous les jours.

Andy Carter - Flickr

Plaques rouges, démangeaisons, boutons similaires à une piqûre d’ortie… Au premier coup d’œil, l’urticaire fait penser, à tort, à une maladie allergique. C’est pourquoi, une grande majorité des patients atteints d’urticaire souffre d’un diagnostic tardif. Certains malades devront consulter jusqu’à 4 spécialistes avant d’être diagnostiqués.

« Nous souhaitons à travers l’édition française de la Journée Mondiale de l’Urticaire, informer sur cette pathologie méconnue et sous-estimée, explique le Dr Marc Sapène, président de l’association Asthme & Allergies. Il s’agit d’aider les patients, de les orienter dans le parcours de soins, pour obtenir un diagnostic précoce, afin qu’ils soient mieux et plus rapidement orientés, diagnostiqués et traités. »


 

 

Une maladie racontée en BD

A l’occasion de cette 2nde édition, les malades ainsi que leur entourage ont été appelés à témoigner sur le thème « Urticaire, quand ça démange, il y a des jours avec et des jours sans… » Ces récits relatent le chemin de croix des patients, les souffrances liés à la maladie et leur quête de solutions thérapeutiques. Parmi les nombreux textes reçus, un jury a sélectionné 3 témoignages illustrés par la dessinatrice Mary Crayon.

Avec humour, Gib.M décrit cette maladie qui apparaît aussi vite qu’elle ne disparaît. « Les jours avec, c’est quand les membres de votre famille sont des hérissons, que vous ne supportez plus le moindre contact ou effleurement. Tout est une agression. La maladie est une prison affective. Les jours sans c’est quand vous pouvez prendre vos proches dans vos bras, les serrer fort ou bien les effleurer et rien ne se passe, juste le bonheur ! »

Pour elle, « chaque jour sans urticaire est une victoire ». Après 10 ans d’errance médicale, un dermatologue met un nom sur sa maladie. Elle comprend alors l’influence du stress, de son alimentation, des changements de températures sur ses éruptions cutanées.

« La crevette géante »

A.Lab craint particulièrement le froid, en particulier l’eau froide. Pour continuer à profiter des baignades dans la Manche, elle enfile une combinaison de survie. Mais en vacances aux Canaries, sans son équipement de choc, elle se transforme en « crevette géante ».

Crédit : Mary Crayon