SMOP (SOPK) : «Je pensais être la seule touchée par l’hirsutisme, je n’osais pas en parler»

"À l’âge de 17 ans, mes premiers petits poils sont apparus sur mon visage. J’avais également des problèmes de poids, j’étais toujours cet enfant plus corpulent que les autres. Je présentais aussi de l’hyperpigmentation au niveau de l’intérieur des articulations. De plus, mes règles n’ont jamais été régulières. Mon cycle pouvait durer 25 jours, comme 40 jours ou 53 jours. C’était la surprise, donc j’étais toujours préparé dans le mois à les avoir. Au lycée, c’était compliqué, car on ne pouvait pas aller aux toilettes lorsqu’on le voulait. Ça a évolué progressivement jusqu’au début de ma vingtaine", se souvient Laurine, aujourd’hui âgée de 28 ans. À l’époque, la jeune femme pense que ses petits symptômes allaient disparaître spontanément. "On m’a toujours que mes troubles menstruels allaient se réguler avec le temps, notamment avec la prise de pilule, que ceux liés au poids étaient associés à un manque de volonté et que l’hyperpilosité, c’était un cas isolé. Pour moi, c’était juste trois poils (épais et drus) donc je les épilais, mais en réalité, j’en avais beaucoup plus. Je ne me rendais pas compte de la quantité."

Poils sur le menton, le cou, le ventre… La production excessive d’hormones mâles en cause

Au fil des années, sa pilosité devient une source de complexe grandissante. Dans le cas de Laurine, on parle d’hirsutisme. Cela correspond à l'apparition d'une pilosité dans des zones dites masculines, normalement dépourvues de poils chez la femme (visage, poitrine, dos, fesses, face antérieure des cuisses…). Selon l’Assurance Maladie, elle est généralement due à une production excessive d’hormones mâles (les androgènes comme la testostérone) par les ovaires ou les glandes surrénales, ou à une sensibilité augmentée de la peau à des taux normaux d'androgènes. "À un stade ultérieur, l'hirsutisme peut s'accompagner de signes de masculinisation : c'est le virilisme." Parmi les causes les plus fréquentes de cette pilosité excessive, on retrouve le syndrome métabolique ovarien polyendocrinien ou SMOP (anciennement syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK). À ce stade, l’adolescente ne sait pas si ce trouble hormonal, touchant 6 à 13 % des femmes en âge de procréer, est à l’origine de ces spots de poils isolés et localisés au niveau de son menton, son cou, le haut droit de son buste, du ventre et à l’arrière de ses bras.

"Au moins 16 follicules pileux dans l’ovaire gauche"

À 21 ans, la patiente a décidé de prendre rendez-vous chez un gynécologue. "Je fréquentais quelqu’un depuis un bon moment. Je voulais donc bénéficier d’une contraception. Durant la consultation, je lui ai expliqué que mes règles étaient irrégulières. Elle m’a alors recommandé de faire des examens complémentaires, notamment un bilan hormonal, car cela pouvait être le signe d’un trouble hormonal." Celui-ci n’a révélé aucune anomalie. "Mes taux d’androgènes étaient élevés, sans toutefois dépasser la norme." En parallèle, la jeune femme, qui a commencé à prendre la pilule, a effectué une échographie pelvienne qui n’a révélé aucune grosseur au niveau des ovaires. "En revanche, j’avais plus de follicules dans l’ovaire gauche. Normalement, les femmes devraient en avoir entre 8 et 12. J’en avais au moins 16. Bien que cela fût le signe d’un trouble hormonal, le médecin n’a rien mentionné dans mon dossier."

Hyperpilosité : "J’avais toujours une pince à épiler dans mon sac"

En raison de cette errance diagnostique, ses symptômes, notamment l’hirsutisme ne sont pas pris en charge. "Je suis restée longtemps avec mon complexe. Je l’avais mis sous le tapis, car je pensais être la seule touchée par l’hirsutisme, je n’osais pas en parler aux médecins. En tant que femme, on est soumise à plein d’injonctions, comme le fait de ne pas avoir de poils même à des endroits qui sont naturels. Le fait d’en avoir sur le visage, c’était la honte." Ce n’est qu’après avoir interrompu sa contraception, à 26 ans, que Laurine se décide à trouver un moyen de venir à bout son hirsutisme. "Après avoir arrêté la pilule, mes symptômes étaient toujours présents. Je me suis dis : puisque je n’ai pas encore trouvé la cause, je vais tenter de traiter l’hyperpilosité, car j’étais très complexée. Depuis mon adolescence, je touchais sans cesse ma peau pour savoir si le moindre poil dépassait. C’était devenu un TOC. J’avais toujours une pince à épiler dans mon sac. Je me cachais dans les toilettes pour m’en servir. Chez moi, j’y avais recours une fois par semaine pendant 30 minutes. En cas d’urgence, j’utilisais un rasoir." Étant donné que c’était devenu une contrainte au quotidien, la patiente elle se tourne vers des méthodes d’épilation, comme le laser ou l’électrolyse. "À ce stade-là, je ne savais toujours pas pourquoi j’avais des poils sur le visage et le cou."

SMOP (SOPK) : le diagnostiqué est posé 10 ans après ses premiers symptômes

Deux ans plus tard, plus précisément en avril dernier, elle consulte un endocrinologue qui lui prescrit de nombreuses analyses. "Plusieurs causes ont d’abord été écartées avant que le spécialiste ne pose un diagnostic. Il m’a annoncé qu’il s’agissait du syndrome des ovaires polykystiques. Il m’a rassurée et m’a indiqué que, si je perdais du poids, la plupart de mes symptômes pourraient s’atténuer. Afin de faciliter cette perte de poids, je vais suivre un traitement. Je ne sais pas encore à quel point celui-ci influencera mon hirsutisme ou mes autres symptômes."