- Le SPOK a été renommé syndrome ovarien métabolique polyendocrinien (PMOS).
- Ce changement de nom a été décidé par consensus scientifique afin de mieux refléter les caractéristiques de la maladie.
- Le terme ovaire polykystique impliquait la présence de kystes ovariens pathologiques. Ce qui n'était pas en réalité une caractéristique de la maladie.
Ne l’appelez plus SOPK. Le syndrome des ovaires polykystiques a changé de nom le 12 mai lors du dernier jour du Congrès européen d'endocrinologie organisé à Prague (République Tchèque). Après un travail conjoint de plus de 50 organisations de patients et de professionnels, il a été renommé syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (SMOP) par les professionnels de santé. Cette décision, expliquée dans un article de The Lancet, a été prise pour refléter “fidèlement la complexité” de cette maladie hormonale qui concerne 1 femme sur 8.
SOPK : un nom inexact et trompeur
Touchant plus de 170 millions dans le monde, ce trouble désormais surnommé SMOP est la maladie hormonale la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. Elle se caractérise par des fluctuations hormonales, ayant des répercussions sur le poids, la santé métabolique et mentale, la peau, la pilosité, le système reproducteur et la fertilité.
Son changement de nom est loin d’être anodin. Il tente de corriger une "focalisation excessive sur les ovaires" qui a "contribué à des erreurs de diagnostic et à des traitements inadéquats", expliquent les experts.
"Ce que nous savons maintenant, c’est qu’il n’y a en réalité aucune augmentation des kystes anormaux sur l’ovaire, et que les diverses caractéristiques de cette affection étaient souvent sous-estimées", indique la professeure Helena Teede, experte du trouble qui a dirigé le processus de changement de nom, dans un communiqué. "Il était déchirant de constater le diagnostic tardif, la sensibilisation limitée et les soins inadéquats prodigués aux personnes atteintes de cette maladie négligée", ajoute-t-elle.
"Bien que les directives internationales aient permis de faire progresser la sensibilisation et les soins, un changement de nom constituait la prochaine étape cruciale vers la reconnaissance et l’amélioration des conséquences à long terme de cette affection", estime-t-elle.
Syndrome métabolique ovarien polyendocrinien : comment a été choisie cette nouvelle appellation ?
Le nom de syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (Polyendocrine metabolic ovarian syndrome dans la littérature anglophone) a été retenu après le recueil de plus de 22.000 réponses à une enquête sur le sujet et la tenue de plusieurs ateliers internationaux avec des patients et des professionnels de la santé multidisciplinaires. Il permet de mettre l’accent sur le rôle important des hormones, la dimension métabolique et multisystémique du trouble, et ne pointe plus qu'un seul organe du doigt.
"Les principes retenus pour la nouvelle appellation étaient le bénéfice pour les patients, l’exactitude scientifique, la facilité de communication, la lutte contre la stigmatisation, l’adéquation culturelle et la mise en œuvre concrète", précise le Pr Teede. "Ce changement a été mené avec et pour les personnes touchées par cette maladie, et nous sommes fiers d’être parvenus à une nouvelle appellation qui reflète enfin fidèlement sa complexité."
"Ce changement va recentrer les conversations et exiger que l’on prenne ce trouble aussi au sérieux qu’il est, en tant qu’affection complexe et de longue durée", se félicite Rachel Morman, présidente de l’association Verity (PCOS UK).
Si l’adoption du terme "syndrome métabolique ovarien polyendocrinien" est effective dès maintenant, une période de transition de trois ans est prévue. Une campagne d'éducation et de sensibilisation va être menée auprès des professionnels de la santé, des gouvernements et des chercheurs pour les informer du changement de nom, avant une mise en œuvre du terme SMOP définitive lors de la mise à jour des directives internationales de 2028.
