- En France, il faut en moyenne 6,7 ans pour qu’un diagnostic d’endométriose soit posé, ce qui expose les femmes à des années de douleurs non expliquées.
- Bien qu’un test salivaire permettant de détecter la maladie existe, seule une Française sur deux le sait.
- Même après le diagnostic, de nombreuses patientes rencontrent des obstacles (manque d’orientation vers des spécialistes, peu de structures adaptées, banalisation de la douleur).
Dysménorrhées, douleurs pelviennes et lors des rapports troubles digestifs, de la fertilité… L’endométriose touche une femme sur 10 en âge de procréer, soit près de 2 millions de femmes en France. Pourtant, en raison de son hétérogénéité (formes variées, intensité, évolution différente selon les femmes), cette maladie gynécologique inflammatoire et chronique reste encore largement sous-diagnostiquée. En effet, elle tarde à être diagnostiquée avec un délai moyen de 7 ans.
Dans le cadre de la semaine européenne de sensibilisation à l’endométriose, on revient sur les résultats d’uneenquête paneuropéenne menée par Sky Consulting et Norstat auprès de 2.077 femmes formellement diagnostiquées dans cinq pays (France, Allemagne, Italie, Royaume-Uni, Suède). L’objectif de ce sondage ? Leur donner la parole. Les résultats confirment qu’obtenir un diagnostic d’endométriose demande en moyenne 6,7 ans en France et jusqu’à 10 ans en Suède. "Pendant cette période, les patientes consultent en moyenne deux à trois médecins avant d’avoir enfin une réponse. Si le diagnostic est le plus souvent posé par un gynécologue, les pratiques diffèrent selon les pays : radiologues plus présents en France, généralistes et chirurgiens au Royaume-Uni, chirurgiens en Suède."
50 % des femmes interrogées ne connaissent pas l’Endotest
Toujours côté diagnostic, l’étude souligne que les Françaises ne sont pas bien informées. Selon les données, seule une Française sur deux connaît l’existence du test salivaire, qui est recommandé pour les femmes ayant une imagerie normale ou équivoque mais présentant des symptômes très évocateurs et invalidants de la pathologie. Pour rappel, l’Endotest, dont les résultats sont obtenus en une dizaine de jours, permet de caractériser l’expression de multiples biomarqueurs dans le cadre du diagnostic de l’endométriose. "Il s’agit d’un examen de biologie médicale complexe puisqu’il implique la réalisation d’un séquençage haut débit et l’utilisation d’un algorithme conçu par intelligence artificielle au sein d’un laboratoire de biologie médicale spécialisé", indique l’Assurance Maladie. Ce dispositif est pris en charge forfaitairement par la Sécurité Sociale, "pour une durée de 3 ans à compter de la date de la première inclusion de l'étude."
Prise en charge de l’endométriose : 9 femmes sur 10 font face à des obstacles
Bien que 74 % des patientes européennes confient être soulagées après avoir reçu le diagnostic d’endométriose, les difficultés persistent. Dans l’Hexagone, 50 % des patientes déclarent ne pas avoir été orientées vers une structure spécialisée. Dans l’ensemble, 9 femmes sur 10 disent avoir rencontré des obstacles : délais d’attente excessifs, manque de spécialistes à proximité, insuffisance de formation des médecins et banalisation persistante des douleurs menstruelles. "Il ne s’agit pas seulement d’améliorer l’accès aux soins, mais aussi de transformer en profondeur la façon dont l’endométriose est perçue et traitée. On observe aussi d’importantes différences entre les traitements proposés d’un pays à un autre. Cela est souvent lié au rapport à la douleur et à la maturité de l’opinion publique sur l’importance qu’il faut accorder à cette douleur liée au cycle féminin", a déclaré Carole Harib, directrice associée de Sky Consulting.
