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Premier anniversaire

Maladies rares : un forum pour que les malades ne se sentent pas orphelins

Le Forum maladies rares fête ses un an. Il compte plus de 500 malades inscrits qui échangent sur leur parcours du combattant, celui du vécu avec une maladie rare.

Maladies rares  : un forum pour que les malades ne se sentent pas orphelins OJO Images / Rex Featur/REX/SIPA

  • Publié 19.10.2013 à 09h00
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« Je ne cherchais pas du tout à me faire des amis malades, mais je crois que j’ai finalement trouvé des gens avec qui partager un problème que je ne peux pas partager avec mes proches qui ne vivent pas la maladie ». Françoise Brunelot, 52 ans, est une utilisatrice régulière du Forum maladies rares qui fête cette semaine sa première année d’existence.

En 2012, lors d’un dépistage du cancer du sein, on lui découvre une petite tumeur desmoïde, c’est à dire qui touche les tissus mous qui entourent les muscles et soutiennent les organes. Il s’agit d’une maladie rare, 2 cas pour un million d’habitants, Françoise ne peut donc pas être suivie en Normandie où elle vit mais doit se rendre régulièrement près de Paris à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif. C’est là qu’on lui parle pour la première fois de ce forum regroupant les personnes souffrant de maladies rares. « Vous savez, je ne suis pas vraiment de la génération internet, confie en riant cette quinquagénaire. Je ne serai pas allée sur n’importe quel forum. Là, il m’a été conseillé à l’Institut Gustave Roussy et on ne peut pas écrire n’importe quoi, par exemple sur un traitement farfelu ! ».

Ecoutez Françoise Brunelot, atteinte d’une tumeur desmoïde et utilisatrice du Forum maladies rares : « J’étais complètement désorientée, j’avais besoin de pouvoir parler … quand ça va pas, mais aussi quand ça va ! Il ne faut pas croire, on ne parle pas que de choses négatives ! » 


« Au bout du fil, sur la ligne téléphonique Maladies Rares Info Services, on a essentiellement des gens qui ont des questions sur leur maladie et les traitements qui existent ou qui ont besoin d’être orientés vers des médecins spécialisés, des centres de référence … Sur le forum, c’est différent, c’est du quotidien, ce sont des histoires qui se partagent, les gens qui prennent des nouvelles les uns des autres », souligne Marie-Claude Bergmann, chargée d’écoute et d’information pour Maladies Rares Info Services et modératrice du forum.

Ecoutez Marie-Claude Bergmann, chargée d’écoute et d’information pour Maladies Rares Info Services et modératrice du forum : « C’est un outil complémentaire. Pour ceux qui sont à l’aise avec un clavier, qui se retrouvent dans cette conversation en peu de phrases plutôt que d’avoir à passer par la parole … ».


Le principe, c'est l'auto-support

Alors que la ligne téléphonique Maladies Rares Info Services reçoit une centaine d’appels par jour, le forum vient donc combler un autre besoin, celui de l’échange. « Le principe, c’est vraiment l’auto-support. Les participants se répondent et se soutiennent entre eux », précise la modératrice. Créé en octobre 2012, il compte aujourd’hui plus de 500 inscrits régulièrement actifs. 53 sujets de discussions concernent des maladies précises mais le forum permet aussi d’ouvrir des discussions sur des difficultés communes à toutes les pathologies : l’errance avant le diagnostic, l’isolement des malades, les difficultés à rester scolariser ou s'insérer dans la vie professionnelle malgré la maladie … « Partageons pour être plus forts » est le slogan que ce sont choisis ces patients-internautes. « Je me suis rendue compte que qu’elle que soit la maladie, la douleur à l’intérieur est la même et nous avons tous la même réaction : devant nos proches, on essaye de se contrôler. Le forum est utile pour partager ça, pour extérioriser », confie Françoise Brunelot.

 

Ecoutez Françoise Brunelot, atteinte d’une tumeur desmoïde et utilisatrice du Forum maladies rares : « Réaliser que les autres avaient eu les mêmes envies suicidaires que moi, ça m’a rassurée, ça m’a déculpabilisée. En fait, ma réaction était normale. » 


Ces derniers temps, François Brunelot a également rencontré, en chair et en os cette fois-ci, des personnes atteintes, comme elle, de tumeurs desmoïdes. « J’ai réalisé que je n’étais pas du tout la plus à plaindre et ça m’a donné envie de retourner plus souvent sur le forum, pour soutenir ceux qui doutent. Parce que finalement, le forum, c’est un peu comme la religion, c’est quand ça ne va pas qu’on s’y accroche, pour trouver des réponses et du réconfort ». « Tous vos messages sont pour moi comme une issue dans un labyrinthe », « Ton témoignage m'apporte du baume au coeur », « sentir que des personnes sont à mes côtés, ça n'a pas de prix », à lire les différents messages postés sur le forum, il semblerait bien qu'en effet, on y trouve du réconfort.

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