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QUESTION D'ACTU

Décret du 20 juin 2013

Cancers héréditaires : les malades obligés de prévenir leur entourage

Les personnes à risque de développer un cancer héréditaire seront désormais contraintes de prévenir leur entourage. En cas de refus, c'est le médecin qui en avertira la famille par courrier.

Cancers héréditaires : les malades obligés de prévenir leur entourage VALINCO/SIPA

  • Publié 24.06.2013 à 19h01
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Une grande avancée dans la lutte contre les cancers héréditaires ! En effet, les personnes atteintes d'anomalies génétiques graves ne pourront plus désormais garder pour elles cette information. Le décret du 20 juin 2013 contraint ces personnes à informer les membres de leur famille du risque de cancer héréditaire qui pèse sur eux. Le but de cette mesure, permettre une meilleure prise en charge de ces personnes à risque.


En cas de refus du patient d'en parler à ses proches, il est désormais du devoir du médecin d'avertir les membres de la famille de cette personne. Comment ? En les invitant par courrier à consulter un médecin généticien qui sera à même de leur donner plus de précisions et de leur proposer les examens qu’il jugera utiles. Ce dernier pourra prendre contact avec le médecin à l'origine de la lettre pour obtenir plus d’informations. Toutefois, pour ceux qui verraient déjà la fin programmée du secret médical, il n'en est rien. Le texte précise que le médecin est tenu au respect de la loi, et qu 'il ne peut donc ni révéler l’identité de cette personne ni l’anomalie génétique concernée.

Ce coup de pouce s'avérait nécessaire, selon les médecins. Car, une étude française, présentée le 9 juin 2012 au congrès de la Société européenne de génétique humaine, révèlait que les familles à risques de développer des cancers ne pratiquaient pas les tests génétiques qu’ils devraient.
Même si les données issues de l’Institut national du cancer montrent que le nombre de tests génétiques pour identifier les mutations BRCA1 et BRCA2, dans le cadre des cancers du sein,  a été multiplié par 3,5 entre 2003 et 2011, « c’est loin d’être optimal », estimait  le Pr Pascal Pujol, oncogénéticien au CHU de Montpellier dans un entretien accordé à pourquoidocteur. 
Aujourd’hui en France, seulement 15 % des femmes porteuses d’une mutation BRCA1/BRCA2 le savent. Pour le Pr Pascal Pujol, les médecins ont une part de responsabilité.


Ecoutez le Pr Pascal Pujol,
oncogénéticien au CHU de Montpellier : « Contrairement au gynécologue, le gastroentérologue n'a pas le réflexe d'adresser son patient qui a une histoire familiale forte dans le cancer, vers un service d'oncogénétique.» (Entretien diffusé le 11 juin 2013)


Par ailleurs, la situation est encore bien moins bonne concernant les mutations MMR impliquées dans le syndrome de Lynch. Les personnes qui en sont porteuses présentent un risque élevé de développer un cancer colorectal ou un cancer de l’endomètre. Or, pendant la même période – entre 2003 et 2011 -, le nombre de tests n’est lui passé que de 1144 à 1635.

 

Enfin, selon le  Pr Pascal Pujol, il est urgent  « de lancer un programme majeur de sensibilisation de tous les acteurs concernés, via la formation médicale, des programmes d'information pour les patients et leurs familles, des campagnes de santé publique et l'amélioration du conseil génétique ». La parution de ce décret constitue à ce titre un premier pas encourageant.

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