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QUESTION D'ACTU

Essai clinique américain

Maladie de Krabbe : une levée de fonds pour offrir un traitement à Ayden

Ayden souffre d'une maladie rare. Pour lui permettre de tester une thérapie innovante aux Etats-Unis, ses parents ont lancé un appel aux dons.

Maladie de Krabbe : une levée de fonds pour offrir un traitement à Ayden Site Lueur d'espoir pour Ayden

  • Publié 05.01.2017 à 16h41
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Il n’a que deux ans et déjà, tellement d’ennuis. Ayden connaît trop bien les hôpitaux, les sondes nasales, les examens plus envahissants les uns que les autres. Ce nourrisson de deux ans est atteint d’une maladie très rare et incurable, la maladie de Krabbe (1 cas sur 150 000 naissances en France), qui se caractérise par une atteinte du système nerveux central et périphérique. Ayden a perdu progressivement ses capacités motrices. Ses médecins lui ont donné deux ans d’espérance de vie.

Espoirs et craintes

C’était sans compter la pugnacité de ses parents, qui ont eu vent d’un autre cas de maladie de Krabbe chez un bébé canadien, Louis. Le traitement subi par ce dernier donnait des résultats tout à fait prometteurs ; une première levée de fonds avait été menée en décembre 2015 pour Ayden, afin de financer ces mêmes soins, consistant en un régime alimentaire spécifique, un caisson hyperbare et de la rééducation.

« Grâce à ce protocole, Louis a pu retrouver beaucoup de facultés perdues auparavant, écrit la famille, sur la page Facebook de soutien. Cependant, Louis est décédé suite à un problème respiratoire, conséquence tragique du dernier stade de la maladie ». Le petit Ayden, quant à lui, a montré des progrès inespérés - son état n’était censé que s’aggraver. Toutefois, ses parents savent que cela ne sera peut-être pas assez.

 

Urgence

Sur leur page, les parents d’Ayden expliquent qu’un essai clinique va démarrer aux Etats-Unis. « Une recherche a été menée sur des souris, qui a donné de très bons résultats. La maladie a été stoppée ». L’essai consiste en une greffe de sang de cordon ombilical qui permettrait, si elle fonctionne, la remyélinisation du système nerveux détruit par la maladie.

« Le premier devis s’élève à un million de dollars », précisent encore les parents. A la Voix du Nord, ils expliquent que la facture a été alourdie parce que le neurologue du petit garçon aurait refusé de l’inscrire à l’essai, le considérant comme trop faible, en soins palliatifs. Face à l’amélioration manifeste de l’état d’Ayden, l’équipe américaine a accepté de l’inclure dans l’essai, mais avec des coûts doublés.

Les parents d’Ayden ont rendez-vous au premier trimestre 2017 aux Etats-Unis. Ils doivent d’ici là récolter les fonds et en appellent donc à la solidarité. « Il faut absolument que j'emmène mon fils aux USA, s’il venait à décéder sans ce traitement, je m'en voudrais toute ma vie, je ne pourrais me relever ! », explique la mère, qui insiste sur un autre point : si ce traitement fonctionne chez Ayden, alors, s’ouvre l’espoir d’une cure pour tous les autres enfants atteints de cette maladie orpheline. Pour donner des fonds à la famille d'Ayden, c'est ici !

 

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