Cette année, Noël a une saveur particulière pour Ayden et ses parents, habitants de Frévent dans le Pas-de-Calais. Leur appel à la solidarité, lancé il y a deux semaines sur les réseaux sociaux, a rencontré un formidable écho. Plus de 50 000 euros ont été récoltés et serviront à financer les soins de ce petit garçon de 18 mois, atteint de la maladie de Krabbe, une forme de leucodystrophie.
1 cas sur 150 000 naissances
Cette pathologie rare, dite orpheline (1 cas sur 150 000 naissances en France), se caractérise par une atteinte du système nerveux central et périphérique. Ayden a perdu progressivement ses capacités motrices. Ses médecins lui ont donné deux ans d’espérance de vie.
Pour ses parents, pourtant, le sort n’est pas scellé. Sur Internet, une vidéo leur a donné espoir. Celle de Loo, un petit garçon canadien atteint de la même maladie, dont le pronostic vital était également engagé, et qui manifeste pourtant des signes de guérison grâce à un traitement spécifique.
Traitement de l'espoir
Ce traitement onéreux, dispensé au Canada, aurait en effet permis d’inverser l’évolution de la maladie de Loo, grâce à des séances quotidiennes d'ergothéraphie et kinésithérapie, à un arrêt des traitements neurologiques, à l'utilisation de certaines vitamines et à une alimentation cétogène (très riche en lipides et pauvre en glucides), comme le précise la page Facebook dédiée à Ayden.
Dans un second temps, le traitement consiste en une cure de 3 mois dans une chambre hyperbare (censée permettre la régénération des cellules nerveuses), « au Quebec ou en France directement à la maison si on me l'accorde ».
C’est donc ce traitement que les parents d’Ayden souhaitent offrir à leur enfant, avec l’espoir qu’il soit efficace sur lui. « Mille merci pour votre soutien, vos messages, vos partages, vos actions, vos dons .Vous êtes géniaux ! Ça donne du baume au coeur !! », remercient-ils sur les réseaux.
