Il a voulu en finir avec ses souffrances. En Autriche, Samuel, 22 ans, a eu recours au suicide assisté. Sur le forum Reddit, il avait confié être atteint d’un syndrome de fatigue chronique devenu invivable. Il l’avait contracté après avoir été infecté par la Covid-19 en 2024.
Covid long : les symptômes nombreux et difficiles de l'encéphalomyélite myalgique
"Je dois rester au lit 24 heures sur 24 et je ne dois pas trop bouger, il doit faire constamment sombre car je ne supporte pas la lumière, racontait le jeune homme sur le forum. Je porte une double protection auditive car je ne supporte pas non plus les bruits. Je ne peux pas regarder la télévision une seule seconde, ni regarder de vidéos sur mon téléphone portable, car les choses en mouvement sollicitent trop mon système nerveux et provoquent des souffrances insupportables. Je ne peux pas écouter de musique ou de podcasts. Je ne peux même pas parler à ma propre mère, qui s'occupe de moi, car écouter est trop fatigant et même parler est désormais totalement impossible."
Ces symptômes sont caractéristiques de ce syndrome, aussi appelé encéphalomyélite myalgique. Selon l’Assurance Maladie, ses causes peuvent être multiples : une infection virale, un stress psychologique ou des troubles immunologiques. D’après Le Monde, les cas consécutifs à une infection antérieure par la Covid-19 pourraient être liés à un dérèglement du système immunitaire et du système nerveux.
Encéphalomyélite myalgique : une prise en charge défaillante
Mais comme le rappelle l’article, ces cas sont souvent difficiles à diagnostiquer et une partie de communauté scientifique conteste son existence. En France, cette pathologie touche 250.000 personnes dont 80 % de femmes. Pour le moment, aucun traitement ne permet de guérir ce syndrome. "Les personnes doivent apprendre à vivre avec leur maladie, notamment à gérer leur énergie pour éviter les malaises post-effort, précise l'Assurance Maladie. Un traitement visant à soulager certains symptômes peut être utile (douleurs, troubles de l'humeur, etc.)." Pour les personnes touchées, la maladie a souvent de fortes conséquences sur la vie personnelle et professionnelle. Pour ces raisons et pour la "souffrance inimaginable" ressentie, le jeune Samuel a décidé de mettre fin à ses jours.
Suicide assisté, aide à mourir : que dit la loi française ?
En Autriche, l’assistance au suicide n’est plus condamnée depuis le 1er janvier 2022. Elle est autorisée pour les personnes souffrant d’une "maladie grave et incurable avec des symptômes persistants", indique Le Monde. En France, le droit à l’aide à mourir a été débattu la semaine dernière à l’Assemblée nationale, en deuxième lecture. Au printemps dernier, la proposition de loi avait été adoptée par les députés avant d’être rejetée par les sénateurs fin janvier.
Parmi les mesures présentes dans le texte, le droit "opposable" aux soins palliatifs avait été adopté par les députés en première lecture. Il consiste à contraindre l’État à garantir l’accès à ces soins sur tout le territoire. Selon Le Monde, 21 départements ne disposaient pas d’unités de soins palliatifs en 2024. Mais pour la ministre de la Santé, Stéphanie Rist, le droit opposable risque de créer "plus de contentieux que d'offre de soins". Cette proposition a finalement été rejetée, mardi 17 février.
En revanche, vendredi 20 février, les députés ont voté majoritairement en faveur de l’article 4 du texte. Celui-ci établit cinq conditions à l’aide à mourir : être majeur, être de nationalité française ou résident régulier et stable, être atteint d’une "affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée", présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection et être apte à exprimer sa volonté de façon libre et éclairée. Le texte doit être voté mardi 24 février, puis il sera examiné par les sénateurs.
