- Malgré des avancées (financements, expérimentations comme des tests diagnostiques), la prise en charge de l’endométriose reste très inégale et insuffisante, selon le Haut Conseil à l’Égalité.
- En outre, la douleur liée à cette maladie est encore mal reconnue et les conséquences sur la scolarité, le travail et la vie sociale sont peu prises en compte.
- Le HCE souligne ainsi le besoin de plus de sensibilisation et d’information dès le plus jeune âge.
Quelques jours après la journée mondiale de l’endométriose, le 28 mars, le Haut Conseil à l’Égalité rappelle que cette maladie gynécologique chronique, qui touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France, constitue un enjeu majeur de santé publique, mais également d’égalité entre les femmes et les hommes. "Longtemps invisibilisée, voire banalisée, l’endométriose provoque des douleurs parfois invalidantes et altère fortement la qualité de vie et la fertilité." Afin de mieux reconnaître et prendre en charge cette maladie encore mal diagnostiquée, le gouvernement avait lancé, en 2022, un plan "avec pour ambition de renforcer la recherche, d’améliorer l’offre de soins sur l’ensemble du territoire et de mieux former et informer." En 2025, l’expérimentation du test salivaire Endotest a été lancée dans 100 hôpitaux.
Endométriose : l’importance de "reconnaître pleinement la réalité des douleurs vécues par les femmes"
La même année, la stratégie nationale est arrivée à son terme. Quel est le bilan ? Le Haut Conseil à l’Égalité souligne que derrière les évolutions se cachent des "difficultés persistantes", notamment des inégalités territoriales d’accès aux soins, une insuffisance de formation des professionnels de la santé, une errance diagnostique, une insuffisante reconnaissance de la douleur et une prise en compte trop limitée des conséquences scolaires, sociales et professionnelles de la maladie. Face à ce constat, l’autorité suggère plusieurs pistes pour mieux reconnaître et prendre en charge cette pathologie inflammatoire et chronique. "Reconnaître l’endométriose, c’est reconnaître pleinement la réalité des douleurs vécues par les femmes, les conséquences concrètes de la maladie sur leurs trajectoires de vie, et l’exigence d’une réponse collective à la hauteur de cet enjeu", a spécifié Bérangère Couillard, présidente du Haut Conseil à l’Égalité entre les femmes et les hommes.
Trois pistes pour mieux reconnaître l’endométriose
Le HCE recommande de :
- Renforcer l’information sur le suivi gynécologique. Plus précisément, il conseille d’aider les femmes et les jeunes filles à prendre conscience des signes d’alerte de l’endométriose, de l’importance d’un suivi régulier et des recours possibles en cas de symptômes persistants. "Un suivi gynécologique de proximité, accessible et régulier demeure l’un des leviers les plus efficaces pour identifier tôt des douleurs anormales, orienter les patientes vers des structures spécialisées et réduire les délais de diagnostic."
- Sensibiliser à la santé menstruelle et gynécologique dès le collège et au lycée pour permettre à toutes les jeunes filles de reconnaître ce qui relève d’un symptôme et non d’une fatalité.
- Être à l’écoute et attentif aux douleurs menstruelles ou pelviennes intenses, durables ou invalidantes, et les évaluer de manière approfondie. Si c’est nécessaire, les patientes doivent être orientées vers un parcours diagnostique adapté. "La reconnaissance et la prise en charge précoce de ces douleurs sont indispensables pour limiter les impacts médicaux, professionnels et sociaux de la maladie."
Dans le cadre du plan d’investissement France 2030, 25 millions d’euros ont été mobilisés pour la recherche sur la santé des femmes et des couples, avec un volet dédié à l’endométriose.
