«Le bégaiement n’est pas un problème de respiration, ni d’articulation»

Orthophoniste et chercheuse, Michaela Pernon est membre du comité scientifique et du comité d’administration de l’association Parole Bégaiement, composée pour moitié de personnes qui bégaient ou qui bredouillent, et pour moitié de professionnels de la voix et de la parole, comme des orthophonistes ou des phoniatres. Elle travaille à l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris, en neurologie, et elle est aussi associée au laboratoire de phonétique et de phonologie de l’université Sorbonne-Nouvelle.

Pourquoi Docteur : Comment définir simplement le bégaiement ?

Michaela Pernon : Le bégaiement est un trouble neurodéveloppemental, un trouble de la fluence verbale ou de la fluence de la parole qui apparaît dès l’enfance. C’est lorsque la parole présente des disfluences typiques, c’est-à-dire des répétitions, des blocages, des prolongations. Chez les personnes bègues, on peut aussi observer une sensation de perte de contrôle. Dans la population générale, nous produisons tous des disfluences – et c’est aussi ce qui rend notre parole naturelle. Mais c’est la quantité de disfluences, de "bugs" qui va déterminer qu’il y a quelque chose qui ne va pas.

C’est donc une question de proportion ?

Exactement. C’est dans quelle mesure, à quel moment et à quelle fréquence cela va survenir, mais aussi comment le sujet vit cette sensation de ne pas contrôler sa parole. Il y a ensuite l’impact sur la qualité de vie, la participation au quotidien et les limitations que la personne va avoir dans sa vie professionnelle, familiale ou amicale. Cela peut devenir une sorte de cercle vicieux : le fait de bégayer génère des émotions qui vont majorer le trouble moteur.

Dans 75 à 80 % des cas, le bégaiement sera transitoire et va disparaître spontanément ou après une rééducation.

À quelle fréquence le bégaiement apparaît-il chez l’enfant ?

Les chiffres sont assez variables selon le moment à partir duquel on commence à dénombrer les enfants concernés. On va dire qu’il apparaît chez 5 à 10 % des enfants, le plus souvent à partir de 2 ou 3 ans, quand le langage et la parole se mettent en place. Dans 75 à 80 % des cas, le bégaiement sera transitoire et va disparaître spontanément ou après une rééducation. D’autres vont présenter un bégaiement persistant. Un bégaiement transitoire ou qui a disparu avec la prise en charge peut parfois réapparaître dans la vie : on dit alors qu’il est résurgent.

Quelles sont les causes du bégaiement ?

Elles sont multifactorielles. Des études ont montré qu’il y a 10 à 20 % de formes génétiques. Il peut aussi être dû à un environnement spécifique, des causes épigénétiques, une fragilité au niveau cérébral qui se manifeste parce qu’il y a eu un événement déclencheur du bégaiement au cours de la vie. Le bégaiement peut être un trouble neurologique acquis : certains peuvent se mettre à bégayer après un accident ou un AVC, ou à cause d’une pathologie neurodégénérative comme la maladie de Parkinson. Ce qui est aussi très caractéristique du bégaiement, c’est sa variabilité : il peut dépendre des moments de la journée, de l’état émotionnel et, parfois, il n’y a même pas de raison identifiable. Cette variabilité dépend aussi des situations d’énonciation dans lesquelles le sujet va se trouver.

Le stress est-il toujours responsable du bégaiement ?

Non, pas toujours : il peut être dû à l’état de fatigue. De base, le bégaiement est quand même neuromoteur. Mais si on y ajoute les émotions, c’est comme une sorte de bande passante que l’on va avoir dans le cerveau : cela va interférer et majorer le trouble. Si l’on ajoute un coût cognitif à une situation d’élaboration très volontaire, lorsqu’on s’adresse à quelqu’un et que l’on n’a pas "appris le texte", cela peut aussi être plus difficile. Au théâtre, par exemple, on n’est pas tout à fait dans la même posture parce qu’on parle sur scène et qu’on a appris le texte par cœur : les personnes ne sont pas dans la même situation d’énonciation et vont être beaucoup plus fluides.

Les personnes bègues bégaient peu lorsqu’elles comptent, énumèrent les jours de la semaine, ou lorsqu’elles se parlent à elles-mêmes ou s’adressent à des animaux.

Pourquoi certaines situations sont-elles plus favorables à la fluidité ?

Les personnes bègues bégaient peu lorsqu’elles produisent des séries automatiques, par exemple lorsqu’elles comptent ou lorsqu’elles énumèrent les jours de la semaine. Le chant, qui est une autre fonction que le langage, va aussi générer une parole beaucoup plus fluide. Même chose lorsqu’elles se parlent à elles-mêmes ou s’adressent à des animaux. C’est donc la situation d’énonciation et de communication qui peut avoir un impact.

Comment les personnes bègues composent-elles avec leur bégaiement ?

On peut avoir un bégaiement léger, voire masqué. Certaines personnes vont contourner les mots difficiles à produire, préparer à l’avance leur phrase. Chez elles, on ne va pas forcément percevoir le bégaiement si l’on ne fait pas attention. En revanche, leur vécu peut être extrêmement douloureux : certaines peuvent avoir des comportements d’évitement et des choix, même professionnels, déterminés par le bégaiement. Il y a des personnes qui, toute leur vie, vont être dans cette position-là, mais elles auront avancé à leur mesure, comme elles auront pu, par rapport aux thérapies qu’elles auront eues ou non. Certaines refusent les thérapies. D’autres bégaient, et peu leur importe : cela finit par faire partie de leur identité.

La société porte-t-elle encore un regard trop difficile sur les troubles de la parole ?

Le regard des autres a énormément avancé ces dernières années sur le handicap physique, sur la diversité. En revanche, pour ce qui est de la parole, d’une parole qui ne serait pas fluide, il y a encore beaucoup de progrès à faire. J’ai beaucoup de patients qui, lorsqu’ils prennent le téléphone et s’adressent à des administrations par exemple, se font raccrocher au nez.

Que se passe-t-il dans le cerveau des personnes bègues ? Où en est la recherche ?

On est passé de quelque chose de très structurel et localisationniste dans les années 1980-1990, à l’étude de la connectivité cérébrale dans les années 2000, puis à des recherches sur la neuromodulation aujourd’hui. On essaie de comprendre si certaines zones sont suractivées ou sous-activées, si certaines différences cérébrales sont de la compensation, et si elles sont liées à certaines formes de bégaiement. On pense finalement que le bégaiement est multiple : il n’y a pas qu’un seul bégaiement, mais plusieurs. Les recherches portent notamment sur les noyaux gris centraux, le cervelet et les ganglions de la base. Les réseaux qui connectent ces structures peuvent être modifiés et potentiellement générer des disfluences ou altérer la fluence de la parole.

La moitié de la production de la parole, c’est le retour que l’on en a. Chez les personnes qui bégaient, il peut y avoir un décalage dans ce feedback perçu.

Quel lien peut-on faire avec les autres troubles neurodéveloppementaux ?

Une grande partie des gens qui ont un bégaiement neurodéveloppemental ont des troubles associés : troubles articulatoires, troubles du langage oral ou écrit, TDAH, troubles du spectre autistique, troubles des apprentissages, mais aussi anxiété ou anxiété sociale. Des travaux ont également montré, chez des personnes ayant une maladie de Parkinson, un TDAH ou un bégaiement, une dysrythmie globale. Cela pourrait correspondre à des réseaux d’atteintes communs, au niveau cortical et sous-cortical.

P, B, M, T... Pourquoi certaines lettres semblent-elles plus difficiles à produire ?

Ce sont des sons qui provoquent une fermeture du conduit vocal. Quand on fait "me", "te", "de", "que", "gue", voire "ne" ou "le", la langue et les lèvres vont vraiment s’accoler. Ce sont des sons qui exigent une fermeture puis un relâchement des articulateurs, et cette fermeture demande un certain tonus. L’hypothèse est que ces sons viennent augmenter le tonus. Si le tonus est déjà augmenté, c’est probablement davantage sur ces sons que l’on va pouvoir buter et produire des disfluences.

Quel rôle joue la perception de sa propre parole ?

Elle est essentielle. Quand on parle, on contrôle en permanence ce que l’on dit grâce à des capteurs perceptifs. Il y a des informations tactiles, la position des articulateurs, et aussi des informations auditives. La moitié de la production de la parole, c’est le retour que l’on en a. Chez les personnes qui bégaient, il peut y avoir un décalage dans ce feedback perçu. C’est un aspect étudié actuellement dans les troubles moteurs de la parole. C’est pourquoi certaines situations peuvent améliorer la fluidité. Modifier la perception de sa propre parole, par exemple avec un signal différé ou du bruit autour, peut la rendre plus fluide. Dans le chant ou au théâtre, d’autres réseaux du cerveau sont aussi activés.

Pour masquer leur bégaiement, certains peuvent éviter certains sons ou certaines situations, choisir d’autres mots. D’autres encore vont utiliser des mots d’appui, comme "euh" ou "en fait".

Quelles stratégies les personnes mettent-elles en place pour masquer leur bégaiement ?

Elles peuvent éviter certains sons ou certaines situations, choisir d’autres mots ou tout simplement ne pas prendre la parole. Certaines anticipent et préparent le message dans leur tête pour arriver à le produire à l’instant T. D’autres encore vont utiliser des mots d’appui, comme "euh" ou "en fait", souffler avant de parler ou parler sur le souffle. Il y a différentes façons de contourner le bégaiement. C’est la raison pour laquelle il faut faire la part entre ce qui est vraiment de l’ordre du neuromoteur et ce qui est surajouté au fil des années.

Quand les parents doivent-ils consulter ?

On peut voir apparaître le bégaiement lorsque l’enfant commence à élaborer des énoncés plus longs. Si le parent voit que cela persiste, et d’autant plus si l’enfant commence à avoir des réactions ou des ressentis par rapport à cela, il faut réagir. Selon l’âge, les recommandations ne seront pas les mêmes. On peut faire un bilan, donner des conseils aux parents et revoir l’enfant dans un, deux ou trois mois. On ne sait jamais quel bégaiement sera transitoire. Si le bégaiement est très sévère, on va pouvoir prendre en soin l’enfant.

Comment se déroule la prise en charge ?

Différents types de thérapies se sont développées en France ces dernières années. Il y a des approches globales et des approches plus comportementales. Dans les approches globales, on vise l’amélioration de la communication et de la qualité de vie, mais aussi la modification du bégaiement. Le programme PALIN STSC, par exemple, est destiné plutôt aux enfants de 8 à 14 ans. L’objectif est de communiquer avec confiance, renforcer la participation, soutenir les parents, augmenter la fluidité et réduire les inquiétudes et l’anxiété liées au bégaiement. Le programme KIDS, pour des enfants de 6 à 12 ans, agit plutôt sur la désensibilisation : le but est de travailler sur la manière dont l’enfant réagit lorsqu’il commence à bégayer, de réduire les évitements et de renforcer la qualité de vie. Dans les approches plus comportementales, on trouve notamment le programme australien Lidcombe, qui implique beaucoup les parents. Le parent est amené à commenter la parole de l’enfant lorsqu’il a des disfluences. Il ne corrige pas : il redit différemment.

Il ne faut pas vouloir terminer les mots de l’enfant ou essayer de deviner ce qu’il va dire : il faut le laisser dire.

Peut-on vraiment améliorer un bégaiement qui persiste depuis l’enfance ?

Il y a une neuroplasticité qui va vraiment aider. Plus on va prendre tôt en charge, plus cela va améliorer les choses. Ce qui nous échappe encore, c’est la notion de sévérité et l’existence possible de plusieurs sous-types de bégaiement. Certains ne réagissent peut-être pas de la même manière parce qu’il s’agit d’autres types qui ne sont pas encore connus. Quoi qu’il en soit, il faut un entraînement pour modifier cette neuroplasticité. C’est-à-dire travailler presque tous les jours, en plus des séances de rééducation. On peut aussi donner des outils, des stratégies que les personnes vont utiliser lorsqu’elles en ont besoin, par exemple lors d’un appel téléphonique ou dans une conversation au travail.

Que peut faire l’entourage pour aider un enfant qui bégaie ?

Les parents peuvent d’abord expliquer ce qu’est le bégaiement. Non, ce n’est pas un problème de respiration, ni un problème d’articulation et ce n’est pas parce qu’on va dire à l’enfant "prends ton temps", "respire" ou "articule bien" que cela va s’améliorer. Il faut être dans l’écoute et la bienveillance, écouter l’enfant jusqu’au bout. Ce qui est important dans l’échange, c’est ce qu’on a envie de dire, le contenu, et peut-être pas tant la forme. La fonction de communication, c’est de transmettre des informations ou d’être dans le lien. Il ne faut pas non plus vouloir terminer les mots de l’enfant ou essayer de deviner ce qu’il va dire : il faut le laisser dire. Une fois que la thérapie avec le professionnel est mise en place, on peut l’appliquer dans l’échange, reformuler, résumer ce qu’il a dit et redire une phrase, sans corriger. On peut aussi modéliser une parole plus lente : l’enfant va alors se calquer sur le rythme de parole de son interlocuteur. Il existe une forme de synchronisation des rythmes entre les interlocuteurs, qui va au-delà de la parole et concerne aussi les zones cérébrales.