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QUESTION D'ACTU

Fin de vie : la difficile rédaction des directives anticipées


  • Publié 21.07.2015 à 08h00
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L’examen de la proposition de loi d’Alain Claeys et Jean Leonetti sur la fin de vie a pris fin, tard dans la soirée, ce mercredi. Les nombreux amendements déposés ont tous pu être examinés, et celui du député PS Jean-Louis Touraine, qui souhaitait aller jusqu’à une « aide à mourir », a été rejeté à 89 voix contre 70. Mardi prochain, cette proposition de loi sera donc soumise au vote solennel des députés, à l’Assemblée nationale, avec de bonnes chances d’être entérinée.

 

Parmi les propositions sur la fin de vie, celle concernant le droit du patient  à demander une « sédation profonde et continue » pour l’accompagner jusqu’à la mort, a focalisé une grande partie des débats. C’est sur l’autre proposition phare de ce projet de loi que revient aujourd’hui La Croix : les directives anticipées.

 

Ces directives anticipées existent déjà, depuis 2005, rappelle le quotidien. Elles faisaient partie de la Loi Leonetti. Mais selon une étude de l’Ined, parue en 2012, seuls 2,5% des personnes décédées auraient rédigé un document en ce sens. Si la loi sur la fin de vie est votée, ces directives prendront un caractère plus contraignant. Jusqu’ici, elles n’étaient considérées que comme un élément parmi d’autres pour guider l’équipe médicale dans sa décision. Un statut que les députés Claeys et Leonetti ont souhaité voir évoluer.

 

Mais donc concrètement, comment faire ? Avoir sur soi un petit bout de papier avec ses dernières volontés ? Marisol Touraine souhaiterait que les volontés de chacun soit accessible via la carte Vitale. Et que faut-il écrire? Vincent Morel, président de la Société française des soins palliatifs (SFAP), exprime dans les colonnes de La Croix son souhait de voir ces directives « co-rédigées » avec un professionnel de santé. Non pas, explique-t-il, par paternalisme, mais pour que les directives soient précises. « Il ne suffit pas d’écrire, comme je l’ai lu une fois, " Je ne veux pas de tuyaux ". Il faut que le médecin connaisse le souhait précis du patient. »

 

Et il est vrai que le « patient » n’en est souvent pas encore un quand il rédige ses propres directives de manière anticipée. Difficile donc d’imaginer les détails à préciser pour que la prise en charge le moment venu corresponde à ce que l’on veut. Compliqué aussi de savoir ce que l'on voudra réellement quand la question se posera concrètement.

 

La Croix souligne cette question cruciale, celle de l’évolution au cours du temps de la vision de sa propre mort. Difficile à 30 ans de se projeter avec une maladie incurable à 50, 60 ou 80 ans. Difficile de savoir comment la maladie, la dépendance peut-être, sera vécue quand on en est préservé.

Une étude publiée il y a quelques années avait demandé à des patients atteints de « locked-in syndrome » d'évaluer leur qualité de vie sur une échelle personnelle tenant compte du plus beau moment de leur vie et du pire. Ces patients ont estimé majoritairement avoir une qualité de vie « bonne », alors que la plupart avaient des handicaps physiques lourds, certains ne pouvant plus communiquer que par un clignement d'oeil...

 

Première publication le 12 mars 2015

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